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13.第一卷第一期为推动EB这一罕见病的科学普及、临床进展和科研进步,大会还成立了国内首批“蝴蝶宝贝”专病门诊,分别设在首都医科大学附属北京儿童医院、北京儿童医院顺义妇儿医院和北京大学第一医院,今后这三家医院的皮肤科将建立合作关系,通过开展临床、科研、患教等,共同为蝴蝶宝贝抚慰“断翅之痛”。 https://lib.lchospital.cn/qitafuwu/liaoyineican-guanlilei/2017nian/2018-07-01/731.html

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