带癌上班的年轻人

癌症正在年轻化。2023年9月,浙江大学医学院研究员在BMJOncology期刊上发表了一篇研究论文,显示近30年来,全球50岁以下的癌症新发病例增加了79%。2020年,一项发表于《临床肿瘤学杂志》的论文以15-39岁年轻人为研究对象,更揭示2007-2016年十年间,各年龄段年轻人的癌症发病率都在不断上升。在影视剧、流行文学里,年轻患癌的主人公们往往会放下一切世俗压力,去追寻自己未完成的梦想,不再思虑柴米油盐。但现实中,年轻的患癌者大多和你我一样,背负着家庭责任和期待,承受着巨大经济压力和不确定性,必须继续为生活奔波。「带癌上班」成了一种并不少见的选择。有人生病后为保住工作,不敢让公司知道,最终还是被发现;有人为支付高额医药费,仍想争取全勤奖励,「没了工作更治不起病了」;也有人说,去上班是为了不在家胡思乱想,更利于身体恢复,不想被当作「生病乞丐」。《人物》找到几位年轻的癌症患者,跟他们聊了聊带癌上班的经历。以下根据他们的讲述整理而成。文|吴向编辑|鱼鹰图|(除特殊标注外)受访者供图

禾34岁四川巴中

传媒行业乳腺癌患者抗癌7年

我2016年结婚前,体检发现胸上有个结节,医生建议去进一步复查。但我因为忙着办婚礼,又到年底了,就没有去。年后我再去检查,结果是乳腺癌。我知道这个消息,「哇」地一下就哭了——我害怕的是保不住胸了。后来医生跟我说能保住,我心理压力小了一点,就慢慢接受了。

治疗的过程是先化疗,再做保乳手术。化疗时也会掉头发,会呕吐,那时候我经常崩不住大哭,还无数次打开窗户想跳下去。好在后面病情控制住了,我就回去继续上班了。

第一次的治疗周期差不多是一整年。当时没花什么钱,基本上都能报销,也没有用特色药。2018年元旦,我就开工上班了。回去上班有两个选择,一个是做编辑,一个是继续当记者。我选择了后者。我对这份工作还是很有感情的,当然工作强度也减少了很多,领导们也都挺照顾我。加上当记者工资确实是要高一点,编辑又要熬夜,可能对我这种情况更不友好。

2022年复发后,我已经相当淡定,心态好了太多,没有自怨自艾。医生说能治疗那就治嘛,总比医生说你回去该吃吃该喝喝好多了。这次生病我除了家里人,基本都没主动告知,但因为要请假,单位同事还是无可避免地知道了。我很担心人家知道了又来送钱送礼的,这一下子又欠了好多人情。

不过我运气比较好,这次检查前不到一周,乳腺癌治疗上又出了一款新药,效果挺好的,就是有点贵。我当时吃的药是6900多块钱一盒,一盒吃一个月,治疗骨转移每个月是1060块,加上其他杂七杂八的药,还有每三个月复查要花的2000多块钱检查费、路费、住宿费,平均下来,去年一年每个月治疗开销就要10000多块钱。

去年治疗了四五个月,我发现病情稳定了,身体上也不疼了,能正常生活,我就又回去上班了。不过,这次我没能再当记者,因为工作强度上我已经承受不了。我转去了专门负责采编业务的一个科室,主要做策划,相对轻松一点。

其实我可以不去上班的,单位也不会辞退我。只是年终绩效结算时,肯定要少一些。但不工作的想法我从来都没有过,我以前的愿望是当个职场女强人,做记者的时候,我也算是单位的业务骨干,对工作很有热情。

回去上班,不可否认的原因还是经济压力。我偶尔写写稿子,增加一点稿费,手头上能宽松很多。我老公是老师,一个月收入到手大概4000多块,我一个月6000多块,加起来10000块左右。我们这种靠工资吃饭的家庭,对于大病的抗风险能力其实很差。

家里没人生病的话,我们的收入在巴中这种五六线城市可以生活得相当滋润。但我病了,需要医药费,如果我辞职了,家里各方面也都会变得紧张。我家孩子到现在还比较依赖奶粉,每个月要将近5桶奶粉,200块钱一桶,加上其他花销,孩子一个月就要3000块左右。少了我这份收入,家里真不知道怎么办。

生病之后,我自己的生活倒是没有什么变化,除了尽量不吃外卖。但我妈妈发生了巨大的变化,这让我很内疚。我妈变得特别害怕生病,因为她觉得她如果生病了,家里就再也没有能够支撑的人。从两年前开始,她就严格控制饮食,比如她早上只吃一个鸡蛋、一瓶牛奶、一个红薯,晚餐她只吃水煮菜。我最开始还会劝她,后来就放弃了。因为在我妈的视角里,努力维持自己的健康,就是她能为生病的我做得最重要的事情。

身边人对我的态度也变了很多,其实我不希望这样。比如说有一次,我想喝一口酒,就是想尝一尝,朋友们坚决不让我喝,我很失落,我不希望别人把我当成病人,不喜欢别人的怜悯。

现在有一个词叫网络乞丐,我觉得我们好像「生病乞丐」一样,其实我没有到需要别人捐款,需要别人让着我的地步。但别人会首先觉得你是个病人,你不能吃那个,不能做那个。对于患癌的人来讲,在生活中不被特殊对待的话,就不会有那种羞耻感。

我抗癌挺久了,最初靠的是生存意志。后来有了孩子,靠的都是对我儿子的爱。每次看到虐待儿童的新闻,我都觉得:天呐,我一定要撑住,我至少要活到我儿子人生观、价值观建立得差不多的时候。即便要走了,我也会在死前给孩子准备未来几年的生日礼物,会给家人录视频。但转念一想,这些都只是我个人的想法,对于活着的人来说,他们看到这些才会难过吧?

我们单位还有三个人得癌症,大家都在上班。有时候我会想要放弃治疗,表现出不积极的样子,领导甚至会跟我说:你看谁谁谁,人家生病了还是好好的嘛,你要为家人坚持住。

我们几个经常在一起交流病情。没有人觉得你生了病就应该辞职,就要去周游世界。我们都是成年人了,必须为身边人活着。网上那种生了病,立刻辞职,全世界旅游的,真的是少数,大部分人都是我们这样,硬着头皮继续生活。

图源电影《我不是药神》

公司想要辞退我,但我会一直「苟」下去

小羊38岁广东佛山

房地产行业白血病患者抗癌1年

我是去年7月查出来的白血病M3,也算是幸运,这是急性白血病中唯一一个有特效药可以治愈的亚型。在检查之前,我开始发烧,去社区医院检查了血常规,说是不对劲,接着就转到了大医院。一查说是不行,马上被扣下来安排住院,就这样确诊了。

我心态还算平和。在大病面前,不外乎就两个问题:能不能治,钱够不够。我买过商业保险,就不太担心钱了。白血病可能需要做移植,恰巧我生小孩时留了脐带血,这对治疗会有帮助。所以我总体很平静。

很多时候,癌症没有那么可怕。我们被韩国偶像剧误导,好像沾了癌症就必死无疑,其实不一定。就拿白血病来说,它有低危、中危、高危,低危就是比较轻微,我刚好是这个类型。甚至有很多人是可以通过吃药,不需要化疗,就自愈了。反正在大病面前,我觉得大家要保持乐观,要真是没得治了,你悲观也没有用,还不如乐观过好接下来的日子,没准还有一线生机。

医生一开始建议是八个月的化疗,每次住院化疗半个月,我大约到五个多月的时候就恢复得不错,所以提前结束了。

化疗的过程确实很痛苦,掉头发、呕吐、疼痛都很普遍。还有一个相当痛苦的是做骨穿,就是取骨髓里的血去化验。一开始住院我家里人会陪同,后来因为还有小孩需要照顾,我就说我一个人能行,就一直一个人住院。他们会在晚上来给我送汤,看看我。

我刚住院没多久,公司就想辞退我。这个消息在领导层找到我之前,我就听同事说了,有点心寒。我在这家公司工作七八年了,自认在岗位上勤勤恳恳,也一直对得起公司支付的薪水,现在连病假都没休完就想赶我走。根据劳动法规定,我起码可以休六个月病假。这六个月里,公司应该按照底薪的80%支付我薪水。我们是做房地产开发的,我的底薪是2300块,打完折再交完社保,一个月公司要付我的也就1300多块钱,但公司还不想承担。

我7月生病,大概9月公司就有领导找到我,把我约出去聊天,话里话外意思都是公司想要辞退我。他们希望我主动离职。我当时态度非常明确——我不辞职。如果要辞退我,应该要支付2n+1的赔偿,算下来是八九万,不到十万。后来,也可能是领导们算了一笔账,舍不得支付我这么多,就又跟我说治疗结束后可以回来上班。

今年3月,我提前结束了治疗,恢复得不错,基本没有什么症状了。我问了医生可不可以口服药物维持治疗,医生说也可以。之后我就开始了一边吃药一边上班的状态。

因为我跟同事关系处得挺好的,没感觉出来什么不对劲。我生病住院期间,大家还经常来看望我。但我确实能感觉到相比于生病前,我的工作量减少了。至于领导层怎么想的,我就不知道了,我也不好奇他们怎么看待我。毕竟现在年轻人出去再找个工作也不容易,何况我这个年纪呢?老实说,我现在不可能跟90后、00后的人比了,不可能再整天996,肝不动了。

我快40岁了,最理想的状态是「苟」到退休。房地产不景气,也不知道能不能再往后撑10年。我的想法是,公司能撑到什么时候,我就撑到什么时候。可能到明年或者后年,等公司解散了,领个失业金,去开个店。

不会因为生病,天上就掉钱下来

小万35岁浙江

传媒行业胃癌患者抗癌2年

我是2022年6月查出来胃癌,那会儿我在杭州出差,最开始的预兆来自一次火锅,还配了白酒。当天晚上,我就被疼醒了,之后持续了将近20天。当时同事是给买了一些止痛药,但没办法根治,才想着去做胃镜。

胃镜结果显示有胃溃疡,医生提了病理,又去做了一个切片。切片的结果要等两天,这两天里我又飞到了郑州出差。在郑州的第二天,结果就出来了,告诉我是胃癌。

我从2022年8月中旬开始做化疗,一直到2023年2月才结束。大概到化疗中期的时候,我觉得生活变得很无聊。除了我妈,我几乎接触不到什么人。而且,我确实需要做一些事情来分散对病情的注意力,不然就会一直胡思乱想。

所以,我开始在线上做一些能完成的工作,比如视频后期,之后就一直上班到了现在。不同的是,我以前要到处飞来飞去拍摄,现在只做线上的工作。毕竟还是拿了一份工资嘛。

当然了,能有地方上班是个重要前提。我生病后,老板从来没有表达过劝退我的意思,一直让我全薪休假养病。我们是几个人的小工作室,老板也比较仗义。可能他也觉得我的身体是工作熬垮的,有补偿的心理在。

虽然我目前身体几乎没有什么症状了,但癌症在医学上是五年不复发才算治愈。所以在这5年内,我要在不累着自己的情况下,去养活自己。以后的生活、养病等等一切都是需要钱的,不可能因为谁生病了,天上就会掉下来钱。

生病之后治疗花费只是一部分,养病、养身体的开销也不小。最起码食物要比以前健康,食材的品质也要提升。为了增强免疫力,我还要吃一些保健品、补剂,这些都得自己赚呀。

我是个湖南人,日常饮食比较重口,但现在吃东西基本靠蒸煮。医生建议不能吃的东西也很多,比如熏肉、烤肉、腌制食品等等。另外,消化道手术之后,人体的消化系统有一个重建的过程,重建之后对食物的反应每个人可能都不同。我就一点点在日常饮食中去尝试和判断哪些能吃、哪些不能吃,这个过程也花销不小。

我买了很多品牌的全营养粉,最后才发现我已经对酪蛋白和植物蛋白不太耐受了,只能吃乳清蛋白。我连豆类食品、高淀粉食物都不能吃了,会很胀气难受。我以前也不怎么吃保健品,术后为了身体恢复增强免疫力,要吃灵芝孢子粉、补血补铁剂、维生素补充等等。

我之前也看网络上、电视上很多人生了大病,立刻辞掉工作,满世界旅游。我也有过这样的想法,但是仔细一琢磨根本就不靠谱。从体力上来说,我需要一个漫长的恢复期,化疗的那些药是要在身体里慢慢代谢的。除非说我去一个地方待上一两个月,过旅居的慢生活,否则平常的旅游模式对我来讲已经是负担了。我现在出去玩个两三天,可能就已经到了极限。

不过,我觉得自己算是患癌者中比较幸运的一拨人。我没有买房、成家,所以压力没有那么大。我刷到很多已经在做爸爸妈妈的病友,很佩服他们。他们恢复到一定程度之后,还要去承担家庭、教育的压力。

而且,我不需要朝九晚五地上班,这也是我能继续工作的原因。如果真让我天天去公司上班,我可能也没办法坚持。每天都要保持高强度的工作,对于癌症病人来说身体负担还是挺大的。术后恢复本来就是考验一个人的免疫力,病人必须要吃好、休息好。

现在社会这么卷,基本没有什么特别轻松的工作,去了职场也不能因为自己是病人就摆烂,你该干的活儿还是要干。我想过,即便从现在的工作室离开,也不会去坐班。我会去再找个不坐班的活儿,或者去做自媒体,反正不可能完全无所事事,什么都不做了。

小万贴在卧室用来激励自己的话

患癌后,我开始尝试各种兼职

去年5月的一天,我把手机放在床头充电,蹲在地上,靠着床沿玩手机,正好右边胸部挨着床沿,感觉硬硬的。我摸了一下,心想怎么这么大一个肿块,第二天就去医院做了检查。我当时还跟医生说,胸不疼,医生说很多癌症都是不疼的,疼还有可能是炎症。我一听,心里咯噔一下。

我被推进手术室的时候,还特别好奇,很兴奋,因为从来没做过手术。我正想好好观察一下手术室,结果护士给我闻了个什么东西,就吸了三下,立刻就失去意识了。醒来之后,我一直克制着自己不要说胡话。我之前在网上查过,很多人打完麻醉会说胡话。我一直竖着耳朵听隔壁床的女孩说的是什么,当时医生和护士也在议论那个女孩子在说什么,感觉挺好笑的。

我在网上看到过,有的人腿部残疾弄了假肢,上面还有涂鸦,有的还会发光,我觉得很酷炫。当时我还在想,有没有那种假体的胸,一按乳头,整个胸部都会发光的,哈哈。

我算是非常年轻的患者了。医院病房里有一个显示屏,住院的人年龄都写在上面,我去了好几次,看到的二十多岁的患者只有我。一些陪护病人的家属,一直在我旁边念叨:怎么才27岁就得了癌症。还有一次,有个人问我多少岁,我没有回答。我妈把病床帘子拉起来了,结果那人还拉开帘子来追问我,我感觉很不舒服。

手术结束之后,我化疗了七八个月,大概在去年10月之前结束的化疗。我现在没有正式工作,但我有职业证书挂靠在一家单位,各种保险是有保障的,所以没有太焦虑。

另外,我在吃靶向药,这会让白细胞数量变低,我需要不停折腾才能让白细胞缓慢地升起来,这个过程中体力也会变得很差。而且靶向药有个副作用,会让我频繁拉肚子,很难忍住。我到现在只要出门,就要背上一盒止泻药。如果是正式工作,还要出差,我会特别没有安全感。我还要保证自己吃得健康,如果朝九晚五地上班,加上我在长沙又住得很偏,去哪里上班都很远,根本没有精力做饭。

我也很清晰地知道,不能脱离社会太久,这就是为什么我还要去做兼职。我本来也是对各种事情都会感兴趣的人,去做日结工是很不错的选择。我爸妈不同意我出门做兼职,他们希望我能在家休息,但我不想我生病给父母带来太大的压力。

如果我只是做一些基础的治疗,可能花费十几万就行。但我还年轻,我要做假体,还需要吃一些药,很多药医保没办法报销,有种药一个月就要4000块。化疗期间我还需要打升白针,一针1600块,化疗一次打两针。由于我选择在上海做化疗,每次去上海,来回食宿加上治疗费用将近一万,报销比例也比在湖南本地治疗低10%。各种因素加起来,我在治疗上的花销,要比一般病人贵了一倍多,这些几乎全是我父母的储蓄。

我父母暂时还有点积蓄,但等他们年纪大了呢?我以后也还有那么长的人生。我都不敢想我父母生病了该怎么办。我哪怕一个月挣一两千块钱,能减轻父母一点负担就减轻一点。

一开始找兼职的时候,一个女孩把我拉进了一个兼职群。但我看着群里的招聘,发现即便是兼职,也有很多我没办法做。很多都是苦力活,或者在工厂里连轴转的,对体力要求高。我右边的淋巴被清扫了,不能使太大劲,包括我到现在左右胳膊粗细都不一样。我问了医生,医生说我最好不要提超过两斤重的东西。两斤,你想想,其实就相当于不能提东西了。

群里一些服务员的工作,我也做不了,担心他们提供的衣服我不太方便穿。艺术生最近要艺考,找人体模特,工资还可以,但人家有年龄限制,要26岁以下。很多兼职都是要30岁以内的,没想到30岁真是个坎啊。还有一些工作是限定男性。兼职群里竞争也很强,你可能晚看到一分钟,活儿就没了。

当然了,我也不可能靠兼职过一辈子。等我身体恢复得差不多,能够支撑我正式上班了,我肯定还是要回去上班的。毕竟往后的日子还那么长,我还这么年轻。

我思考过以后想做的事。一个是我之前提到的,乳腺癌患者的内衣不太舒适,我想往这个方向做些尝试。我并不懂设计,但我知道我们需要什么样的内衣。如果有机会能够参与进去,我会尽力给一些用户反馈。另外一个方向是公益,我希望能做一些事,帮助到别人,我喜欢那样的感觉。

THE END
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