向晨曦的妈妈田水英:到无锡28年了,(晨曦)能走路就来了,爸爸在工地上干活,那时候我就在家里带孩子,带她们三个。她们姊妹三个,她是老二,七岁的时候,突然就得那么一个病。
1992年出生在湖北的晨曦幼年时随父母来到江苏无锡生活。7岁时,她被诊断为“进行性肌营养不良症”。
向晨曦:经常就莫名其妙地摔跤,就感觉骨头里面突然松软了一下,就摔了,然后摔久了摔得鼻青脸肿的,父母觉得不正常了,就带我去看病。去无锡,去上海,去了好几家医院,最后确诊说可能是肌营养不良,没有办法治。
医生诊断随着年龄增长,晨曦的肌肉会逐渐萎缩,行动能力也将慢慢消退。
向晨曦:在小学的阶段还是影响不大,跑不动了跳不动,但是可以正常生活。一直到初中吧,初二初三,才开始蹲着站不起来,对生活有了比较大的影响,上厕所什么的,都是我同学跟我一起,抱我起来的。因为有同学的帮助,我才能继续学习。
有了同学们的帮助,晨曦顺利读完了初中,进入了高中阶段的学习。但慢慢地,晨曦觉得继续读书有些吃力了。
向晨曦:然后同学们都很震惊,不可思议,班上的第一名居然要辍学了。班会上大家突然就给我送别,给我唱班歌。我还记得我们那时候的班歌好像是《阳光总在风雨后》,我在上面哭,其他的几个玩得好的同学,他们就在下面哭。
2011年休学之后,晨曦不甘心就这样虚度光阴,便想尽办法“宅”在家里工作赚钱,写小说、当客服、开网店,她想尽己所能为家庭减轻些负担。
向晨曦:我不敢想一个人天天待在家里什么也不做,我当时就开了一家淘宝店,怎么做客服,怎么上架商品、开店,怎么做图,然后我就自己一步一步地学,每天都在看这些学习的视频。做了三个月,赚了100元钱。
向晨曦的妈妈田水英:我就担心她身体,我说你不要上了。她说不上不行,不上我的手脚就不行了。后来拿根腰带给她这样绑着,不放心,有一次绑住了,倒在地上,头破了,(破了)这么长一个口子,缝针了,更加不放心了。我说我就一天都陪着你,我哪里也不去了,我就陪着你。
全身80%瘫痪
靠双手制作200多个粘土人物
为了照顾患病的女儿,四年前,晨曦的妈妈辞职回家,几乎寸步不离伴她左右,给予她生活上的一切照顾。有了妈妈的支持和鼓励,晨曦努力生活,虽然收入不稳定,但她并没有放弃。2016年,晨曦受到一位聋哑姑娘的启发,在做网店客服之余,开始尝试做起了直播。网络直播这种新颖的互动方式,为她打开了一个全新的世界。在此期间,她还接触到了粘土,从此找到了自己擅长并喜爱的事情,在全身80%瘫痪的情况下,仅靠双手就制作了200多个粘土人物。
向晨曦:很幸运,直播间交到了许多的朋友,感觉就非常喜欢这种被人夸、有人认识、有人认真听你说话的氛围,然后就一直在坚持做直播。
得到了众多网友的肯定,晨曦也越来越开心。为了让直播内容更丰富,她又尝试着自学唱歌、陶笛、尤克里里以及各种手工粘土等。
此时的晨曦每天需要戴15到18个小时的呼吸机,全身已经80%瘫痪,腰、腿、手臂等部位都不能动,颈部和腰部也受到了很大影响。每天要靠妈妈帮忙调整很久,她才能在椅子上坐得舒服一些,有时一坐就是七八个小时。在制作粘土时,她用仅剩下能灵活移动的手指,在专门设计的桌板上来回移动。
向晨曦:它复杂的不是说大小,而是细节,就是很多细节,可能你做一个鞋带,比你做一只脚、一双鞋都要复杂。
向晨曦:现在有400多个学生吧,我们每个月都会更新视频课程,我们学院的残疾人大概有二三十个吧,有好多学生都可以自己独立做订单、做粘土人物,可以做一些兼职了。
对于晨曦来说,粘土不光是爱好,也让全身近乎瘫痪的她有了面对生活的自信和勇气。如今的她,除了每日做粘土,教授课程外,她还希望利用自己的力量,可以帮助到更多的人。
向晨曦:我想我是一个罕见病患者,我也可以为这个群体贡献一点力量。既然有这个直播了,有人来看我,我可以让更多的人知道这个罕见病的存在,引起一些社会、制药公司、医学人员来研发治愈它的药物,我想贡献一点点自己的力量。
对于未来,晨曦并没有太多的担忧,她只想过好当下的每一天,乐观地面对,充满感恩。
向晨曦:不忘初心,常怀感恩。
“人生是美好的
只要活着就有无限可能”
晨曦曾有几次病情恶化,与死亡擦肩而过,最严重时,呼吸衰竭,一度生命垂危。她当时甚至向医生提出了捐赠遗体的愿望。所幸,这名坚强的女孩挺了过来。依旧对生活满怀希望。
她说,“人生是美好的,只要活着,就有无限的可能。”在她与命运抗争的过程中,不屈不挠,不仅用自己的双手赚到了自己的医药费和生活费,还能通过直播和教学,给更多的人带去希望。
现在晨曦创办的网络学院也从一开始的单打独斗发展成团队化运作。目前有400多名学员,其中二三十名是残疾人,晨曦也为他们免去了学费。晨曦希望用自己的经历鼓励着有着类似命运的病友:“用热爱的手工养活自己,会是世界上最幸福的事情。”
晨曦也常说:“生命虽然没有奇迹,但我们会拖着残躯,活出奇迹的样子。”坚持不放弃,奇迹或许就会出现。晨曦透露,经国内权威专家诊断,她被重新确诊为“免疫介导坏死性肌炎”。这种罕见病与“进行性肌营养不良症”非常相似,虽然难治但不再是不治之症。希望晨曦未来有一天能够重新站起来,迎来下一个奇迹。