温医一院孙莉副主任为您说科普：“不死的癌症”系统性红斑狼疮到底是个什么病？

您或许听说过《第一次亲密接触》这部电影或网络小说，那可几乎是国内第一部IP大剧。女主人公就是“轻舞飞扬”——一个得了系统性红斑狼疮的美丽女孩。犹如女孩面部的蝶形红斑，带着一点悲伤的爱情故事像蝴蝶般随风消逝。

什么是红斑狼疮？它从何而来？

狼疮有哪些临床表现？

系统性红斑狼疮在全世界最难诊断的疾病中排名前十位（前十中还有一种风湿病叫血管炎），就是因为其本质也是一种血管炎。人体到处都有血管，血管在哪，哪里就有可能出问题。因此狼疮的临床表现特别复杂，可以影响人体任一器官或系统，包括皮肤、眼睛、神经系统、心肺、肾脏、消化、血液系统等等。想想都不寒而栗有没有？这些并发症包括肾炎、肾功能衰竭、各种肺炎、呼吸衰竭、心肌炎、神经系统病变等等。因此狼疮是一个特别考验医院和医生综合诊疗水平的疾病。

哪些人容易患上红斑狼疮？它是否带来并发症？

好发人群为育龄期女性，推测可能跟雌激素有关。可以引起习惯性流产等妊娠问题。那得了狼疮就不能正常生育了吗？答案当然是否定的。只要病情控制得当，药物减到一定剂量，经过专科医生评估可以考虑备孕。目前大多数稳定的年轻狼疮女性成功拥有一两个可爱宝宝都没有问题，甚至还有双胞胎呢。但是最重要的制胜法宝是：一定要定期到风湿专科医生处随访评估！毕竟因孕致命的事也是有的，更别提反复流产和疾病复发导致身心俱损。专业的事一定要咨询专业的人，千万不要执着于自己的心魔或者太过大意了。

不及时治疗的危害？会致死吗？

狼疮可以引起多个脏器受累，危重者可致命。我在临床中曾经遇到过很多严重狼疮。给我印象比较深刻的，像一位年轻女孩合并肺动脉高压，家人带她辗转各地遍访名医，最终病情仍然加重，出现心房血栓和心衰，在洗澡时猝死。有一位十几岁的小姑娘在病房住院时突然闹失踪，2天后才寻回，结果发现是狼疮影响了神经系统，出现了精神异常和失语，后来经过治疗出院后又跳楼骨折送到急诊。所幸年轻人仍然有顽强的生命力，在定期门诊随访过程中，疾病还是逐渐得到了缓解。还有一个女孩子瞒着医生在网上私自购药，结果出现肺部严重感染、败血症，最后在重症监护室抢救无效，非常让人痛心。我们估计她自己购买的可能是打着保健品的幌子实质却包含激素成分的药物。还有一位勇敢却固执的母亲，不顾医生劝阻自行怀孕，足月时出现癫痫大发作、昏迷送来我们急诊抢救，万幸的是经过多个专科协作努力，孩子保住了，她自己也捡回一条命，但还有多个脏器后遗症在后面等着她，也是对我们医生的极大挑战。在见过种种重症后以及人情百态后，我们在这里请狼疮病友听个劝：身体是自己的，一定要及早诊治、定期随访、跟医生多多沟通！避免小病酿成重症、后悔不迭。

可以自愈吗？如何正确防治？

狼疮是慢性疾病，不能自愈。当然有少数病人运气特别好，长期稳定，属于轻症。但多数病人会逐渐或间歇性出现病情加重，需要专科医生的及时治疗。所以定期监测随访仍然是我认为无论怎么强调都不为过的注意点。在生活注意事项方面，我们鼓励规律饮食、适当锻炼，避免进食补品，最好避开强烈紫外线照射和口服避孕药。同时，我们要建立伴随疾病共同生活（与病共存）的观念，接受现实，勇敢面对。只要跟医生做好配合，大部分病人都能控制在轻中度的状态，基本不影响工作和婚育。

结语

让狼疮病友能跟正常人一样生活，是我们身为医者的最大心愿，期待“与狼共舞”的小姐姐们和我们一起乘风破“狼”、不畏艰险！