病人家属,请来一下

用知识捍卫生活,别让重疾影响我们的人生——这是王兴医生在繁忙的工作之余撰写《病人家属,请来一下》的初衷;曲玮玮也在活动中说,懂一点医疗知识,疾病真的到来时,才能从容不迫地应对它。

得了癌症,是因为“做错”了什么吗?

中国人一生当中患一次癌的概率是20%。我们自身可能不一定得癌,但是作为家庭来说,我们的家庭大概率是会出现癌症病人的。我们作为他们的家属,前面要准备好这个事情,在发生的时候就更从容、更淡定。

刘宇婷:《病人家属,请来一下》这本书是围绕着“癌症”来写的。不幸得癌的病人会有一个疑问:“我做错什么了吗?为什么偏偏是我得癌?”所以我的第一个问题是:得癌是不是因为我们做错了什么?或者是因为没有做对什么事情?

王兴:在我们医生看来,癌症本身还是一个“坏运气”所导致的问题。这个坏运气有两个方面:遗传因素跟环境因素。

正常细胞在无数次、万亿次的分裂之后,终究有一次可能出现了偏差,这个偏差还刚好没有被我们的人体所清除,保留下来之后就变成了一种可以无限分裂的细胞,就是癌。所以理论上讲,寿命越长,患癌的概率就越大。

另外,我们接触的不良因素越多,比如像吸烟、饮酒,接触因素越多细胞越容易分裂,越容易出现偏差。所以我们说,癌症其实是在环境因素和基因因素两个因素的共同作用下的结果。

有人问:“为什么我不抽烟不喝酒,最后也得癌了?”其实就是比较倒霉,没有办法。年轻人患癌的概率比较低,老年人患癌的概率比较高;不吸烟的人患癌的概率比较低,吸烟的人患癌的概率比较高,仅此而已。

我们医生经常说我们不信神,但是信“命”——“命”不好,概率不好,就这个意思。

曲玮玮:我讲进我自己的经历。

我没有想过家里会这么多人得癌症。我家人本来挺长寿的,像姥姥的上一代,或者外公的上一代都活到85、90岁,我外公的妈妈活到99岁。我一直以为这可能是我们家族一个幸福的常态。

直到这两三年,我家人面临此起彼伏的健康危机。我外公是今年8月份因为癌症去世的,我妈妈是早期肺癌,我小姨也有早期乳腺癌。

可能大家都知道悲伤的几个阶段:先否认——不可能,怎么会是我;然后质疑和愤怒——我明明保健得那么好,天天看各种公众号,为什么偏偏是我,为什么不是其他人?

我看过一个有名的演讲,说一个中国家庭里面至少有一名成员患癌的概率在90%以上,因为大家的寿命越来越长了。

所以这种情感上的冲击,我们每个人可能这一生都要经历。不能说癌症是一场劫难,但至少它是一门功课。我们带着“90%的概率要经历、要做好准备”的这么一个心态去面对这个事情就可以了。

王兴:曲玮玮老师说的非常好,我补充两点。

第一,她说家人很长寿,我可以告诉朋友们,她的家人虽然有很多患癌基因,但是患癌和长寿并不冲突,患癌和长寿并不是矛盾体,患癌之后依然可以治愈,依然可以长期存活,甚至可以带癌存活。

第二,一个家庭是否有很大概率会患癌?我给大家讲一个数据,在美国,男性一生当中患一次癌症的概率是40%,女性30%;中国平均来看是20%,即每个人一生当中患一次癌的概率是20%。我们自身可能不一定得癌,但是作为家庭来说,我们的家庭大概率是会出现癌症病人的。我们作为他们的家属,前面要准备好这个事情,在发生的时候就更从容、更淡定。

治疗重疾,选好医院还是选好医生?

在当下医疗不均衡的状态下,确实可以选择几个医生,多问问第二诊疗意见。问了几个医生之后综合来看,感觉哪个医生更让你信任,或者哪个医生的表述细节打动你,让你觉得这个医生可以帮到你,这可能就是你未来的主治医生,这可能就是当下环境下比较好的选择。

王兴:第一,一般人很难有医生朋友。我们正常人碰到一个疾病的时候,第一个问题是不知道该看哪个科。

找我们胸外科看病的很多是乳腺长了结节——因为长在胸外面嘛,他们就挂胸外科,实际上不是这个科,所以在网上问诊时起码要知道去哪个科。

第二,去医院问诊台的话,可以告诉护士有哪方面的疾病,问一下护士该看哪个科,护士会给一些建议。

第三,咱们在生活当中确实可以积累一些比较好的医生朋友。你临时抱佛脚的话,这个医生朋友可能不一定帮你,但如果平时关系好一点,就显得不那么功利了。

国外没有问诊平台,也不允许你看第二个医生,反而不像在中国,选择更多一些。

刘宇婷:好的医院跟好的医生怎么选?都说治肿瘤要去A医院,但又听说B医院有特别好的医生,这种情况下我们要怎么选呢?

王兴:对于老百姓来说,这个病该找谁看,住公立还是私立,很难选择。又好又便宜,体验又好,目前好像没有这个选项。

我们当下看病是找医院还是医生?我们医生开玩笑说,上海医院的硬件条件比一些县级市的医院硬件都要差,但医生很好。有些地方医院的硬件条件很好啊,但里面能不能找到好医生呢?是不是上海的大医院里也有差医生呢?病人的所有顾虑我都很理解,因为我自己看病也有一样的顾虑。

在上海这样的地方,不用过于纠结好医生还是好医院,都不会太差,在合理范围内可以先打听一下这个领域到底哪几个医院比较好,至少可以先选择各个方面排名相对比较靠前的医院。

然后通过你的接触,通过门诊看几个医生,感觉哪个好哪个不好,感觉之后再去选。

选择之后我建议大家尽可能信任这位医生,不要选完之后想着要不要再这个试一下,那个再试一下。这个不要,医生和患者之间的信任是非常脆弱的,所以一定要更珍惜。

病人难,家属更难,病人家属如何调整自己的心态?

家属越焦虑,病人就越焦虑,病人越焦虑就越不好,恢复就不好了,一系列问题全出来了。家属只有自己站稳之后才能更好地配合医生去完成诊疗工作。家属不断用平稳的心态去打动病人,病人慢慢就觉得真的是小事。过四五年之后一直没复发,就真的是小事了。

刘宇婷:王医生在《病人家属,请来一下》里说病人不容易,病人家属更难。病人家属是要做决定的人,经济上、心理上都要支持。我想问问两位老师,病人家属的心态该怎么调整?

曲玮玮:从我的角度出发,谈谈该如何做心理建设。

我自己的人生信条就是我先做好我能做好的准备工作,尽人事听天命,做完之后来的各种各样的意外以积极心态去面对就好了。

第二点就是王医生说的,我们储备一些医生朋友,或者是一些医疗资源,有备无患。其实这个东西有时候是但行好事莫问前程,我们不能临时抱佛脚——我有一个同学是学医的,平时不联系,突然找人家——一定是有情感储备的,而且不是带有功利去储备的,就是正常交往,当你有困难需要帮助的时候他就会为你挺身而出。不被当成工具,彼此互相当成朋友,就会彼此互相帮助。

第三点,我觉得可以多看一些科普书籍。我很喜欢那句话:医学有时治愈,常常帮助,总是安慰。这是深得我心的一句话。有时候仁者医心不是靠其他人,是靠我们自己,我们是在自己安慰自己。

王兴:保险和体检本身就是做规划的事情。有规划之后,后面的事情就很从容了。像我们经常在病房当中碰到的问题就是跟钱有关的问题,比如一个药每个月要三五万块钱。有的时候治疗问题不单纯是一个治不治的问题,而是我们要怎么治的问题。

如果一个病人告诉我,大夫,不用考虑钱,我们有保险。那么,医生跟病人沟通就会更简单一点,只需要考虑最合适的方案就行。

但如果病人说,大夫,我们家里经济条件并不是很好。这时候,医生的出发点是怎么帮助这个家庭渡过困难。帮家庭渡过困难就不单纯是看病的问题,而是怎么选择适合他家庭的经济能力的方案,不能因为我们单纯的善意给他造成太大的损失。所以医生要做一些平衡。

越是考虑经济能力,问题就越复杂,所以我说在我们真的碰到癌症或者重疾的时候,我们真实的经济储备、家庭关系在这时候都会浮出水面。很多多年不来往的朋友,甚至多年反目成仇的父子,在天灾人祸面前重新修复感情,或者原本很好的感情变得崩溃,我们都见过。

很多读者批评“女婿经济学”的观点是男权。其实这里的“女婿”只是一个角色和设定,可以由女儿来完成决定过程,这没有问题。充分知晓这个病没有那么可怕的时候——比如早期肺癌治愈率95%以上,比如后期人人都有结节——充分沟通以后,可以用理性打败不太重要或者是造成负能量的感性,尽可能帮助家庭恢复过来。

有的时候病人崩溃了,其实因为是家属先崩溃了,病人才崩溃的。比如病人的女儿工作也辞了,男朋友也吹了,天天陪妈妈,对于病人来说压力是很大的。经常有人说谁谁查出癌症之后跳楼,实际上不只是因为得了绝症跳楼,而是觉得自己成为了家庭的拖累,觉得有负担,才会想解脱。所以作为家属,我们一定要把自己该做的事做好,“你要成为太阳,才能照亮月亮”。

家属越焦虑,病人就越焦虑,病人越焦虑就越不好,恢复就不好了,一系列问题全出来了。家属只有自己站稳之后,才能更好地配合医生去完成诊疗工作。

我家里也有病人。病人一开始可能觉得你在骗他,觉得肯定不会是小事。但是你得不断用平稳的心态去打动他,他慢慢就觉得,这真的是小事。过四五年之后,一直没复发,就真的是小事了。

病人每三个月要做一次CT,做CT前一天晚上经常会睡不着,发愁复发怎么办。但是一年以后就没有这种感觉了。病友之间互相打气一起做检查,这种也很好。家属做得好的话,病人的情绪会好很多。甚至有的病人能给家属能量,病人比家属还乐观:“我没事,我想得开。”这都挺好的。

(我这本书不是说女性容易崩溃,而是女性比较感性一点。所以一定要跟各位朋友们强调一下,这本书没有歧视女性的意思,绝对没有,我们尊重女性。)

体检很重要,怎样安排体检最合理?

我们要体检的还是常见病,因为不可能每年花几万块钱做所有的检查,但是常见病还是要做的。对老人来说至少要查几个项目,早期肺癌、早期乳腺癌、早期胃癌。这样就不会等晚期的时候来愧疚,想着当时要是体检就好了。

刘宇婷:我们单位也会安排体检,但我们不一定知道体检是做什么用的,什么体检该一年做一次,什么体检该两年做一次,几岁以后应该做什么体检。怎么安排体检计划,这应该也是大家关心的,请王医生讲一讲吧。

王兴:第一,目前体检还是防癌为主,心脑血管、血压、血糖能带一点,一定要去做核磁的比较少。体检的价值是用最少的钱,以最大概率发现常见疾病。

你要说我这个体检查了半天没发现这个病,有没有可能?有可能——比如脑子里长了一个肿瘤,我们常规是不会去做脑部检查的。我们要体检的还是常见病,因为不可能每年花几万块钱做所有的检查,但是常见病还是要做的。对老人来说至少要查几个项目,早期肺癌、早期乳腺癌、早期胃癌。这样就不会等晚期的时候来愧疚,想着当时要是体检就好了。

第二,体检到哪个地方做,书里详细阐述了。到底是去医院检查,还是去体检中心查?体检中心体验好,但专业性没有三甲医院强;医院很准,但是医院手续很繁琐,要去四五回才有可能把检查做完。所以要寻找一个平衡点。

比如我妈妈去医院做个CT,250块钱,医保能报八九十,保险还可以二次报销,所以愿意体检。有的老人不愿意折腾,那安排体检中心的体检就会更方便。无论如何,只要能劝老人去体检就是成功,没有哪个好,最终的目标就是把他们“骗”过去。

具体病情说不说?与病人沟通的大学问

在说与不说的选择上没有答案,但是我相信出发点都不是坏的,都是希望病人能够好、能够舒服,我们可以在一个合适的时机选择合适的方式说这个问题。

刘宇婷:我们该不该告知得病的人具体的病情?这是很难抉择的。《病人家属,请来一下》这书出来以后也看到很多读者留言,说与不说觉得都很为难。有的时候你告诉病人了,他一下子就崩溃了,他本来以为自己是胃炎结果你说是胃癌,整个人就崩溃了。有的时候你骗他,说吃的药是维生素,又很影响治疗。到底该不该告诉病人得了癌症呢?

曲玮玮:我个人的价值观是不应该隐瞒,应该把这个病告诉他,因为他是成年人,是有知情权的,除非老糊涂的人,另当别论。

但是我们可以突出乐观信息,弱化悲观信息。比如我妈妈的事情我就会告诉她,目前没有因为早期肺癌去世的,如果你死了就是中国第一人,那她就觉得很放心,只是带癌的病而已,会配合体检复查等等。

但术后还是要注意定期复查,要加强锻炼等等,应该注意的事项一定要注意,不然会掉以轻心,觉得什么事都没有。所以我觉得这是一个平衡的艺术,对我来说是这样的。

王兴:我觉得曲玮玮的价值观和选择我是百分之百赞同的。我们会选择一种比较好的方式给患者一些有信心的答案。像半杯水,有一个说法是只有半杯水了,另有一个说法是还有半杯水呢,表达的意思就很不一样。

曲玮玮说得很好,早期的治愈率和存活率有很多证据,可以举亲戚朋友的例子,不断增加病人的信心。如果我们非要去强调“你是癌症病人,不要多劳累,不要多活动,要好好注意身体”,不断强化“癌”这个字反而会适得其反。

刚才曲玮玮也讲了,对于一些很老,甚至可能知识层面没有那么多的患者来说,我们可以弱化很多信息,比如肺癌可以说是肺炎,我们这隐瞒不隐瞒已经不改变结局了。不改变治疗和愈后的情况下,善意的患者我们医生也愿意帮助家属跟病人讲的。

在门诊的时候,我们都会根据家属的要求适当地往好里去说,不提“癌”字都没问题。但还一些演技非常蹩脚的家属,说到一半的时候就对病人说:“我先出去。”出去还哭。本来是早期肺癌,病人出来一看家属都哭了,心想肯定不是什么好事,就开始多想。这演技蹩脚的就不要演了,让演技好的人去演。

刘宇婷:我们经常会说我们排队排三小时进医生门诊,一分钟医生就把我打发出来了,大家都有这个感受。书里说,如果医生一分钟把你打发出来说明你没有问题,若让你坐下来聊一聊可能是有大问题。我们到底利用这一分钟跟医生聊什么?

你如果非要问我,为什么我不有抽烟也有结节?那实在抱歉,我确实没有答案,没法告诉你。

还有很多人说,我四五年都没有感冒过了,每天早上四五点会早醒,网上说这是肺癌先兆,是真的吗?说实话,我也不知道为什么这是肺癌先兆,我要怎么解释?证明“有”很容易,证明“无”是很难的。

可能患者特别想让大夫多看两眼自己的报告。其实,大夫看报告,一眼就能够看到足够的信息,是结节还是其他,看2秒足够了。我们以前的老主任说,病人来了,先不要让他给你报告,看片子,多讲一点,问问以前是不是有过什么病,病人就会觉得你很神,后面你再说啥他都信。

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