）“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”12日在上海正式成立芊烨摄
中新网上海4月12日电(陈静罗燕倩)“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”12日正式成立。该专科联盟由国家儿童医学中心所在医疗机构：复旦大学附属儿科医院、首都医科大学附属北京儿童医院和上海儿童医学中心共同牵头成立。
当日成立的肾脏专科联盟创新采用“互联网+”形式，将形成覆盖全中国的儿童肾脏病专科疾病诊疗、人员培训、成果转化的互联网平台，优化儿童肾脏病专科医疗资源，同时有效推进分级诊疗制度建设，使每一个肾脏病患儿获得适宜的医疗照护。
“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”主任徐虹教授当日介绍，专科联盟将通过互联网平台开展儿童肾脏病远程会诊、医护培训和患儿双向转诊等，定期召开疑难病例讨论会和儿童肾脏病临床-病理-基因讨论会；同时力争打破信息壁垒，实现儿童肾脏专病大数据互联互通。此外，专科联盟还将开展基于多中心的临床研究项目。
当日，来自美国、法国、德国、中国等国家和地区的小儿肾脏病权威汇聚申城，出席“上海之春国际儿科肾脏病论坛2018(SSIPNF2018)”，并共同聚焦“全面呵护幼小肾脏”议题。国际儿科肾脏病学会现任主席PierreCochat教授、国际儿科肾脏病学会候任主席HuiKimYap教授等国际著名小儿肾脏病专家就儿童肾脏病临床和基础研究前言进行专题讲座。
“国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟”主任徐虹教授介绍专科联盟。陈静摄
当日，来自中国27个省、自治区、直辖市、近80家单位的320余名儿科肾脏病专科医生、护士、营养师、药剂师及来自泰国等亚太地区10余位儿科肾脏病专科医生参加论坛。
据透露，在此次“上海之春国际儿科肾脏病论坛”闭幕式上，“儿童遗传性肾结石病的精准诊治“和”儿童慢性肾脏病(CKD)一体化防治产学研合作项目”将正式签约。
据悉，，儿童遗传性肾结石病是一类罕见且严重的慢性疾病，由于缺乏特异性的诊断方法及对疾病认识的不足，长期以来早期诊断率低，患儿预后较差。据徐虹教授介绍，基于目前的分子诊断技术，可实现疾病的早期诊断。各方将通过"国家儿童医学中心互联网+肾脏专科联盟"，组织全国多中心合作，制定规范的诊疗流程，实现此类疾病的早期诊断和规范治疗，积极改善患儿预后。
另一个儿童慢性肾脏病(CKD)一体化防治产学研合作项目，则将致力开展中国儿童CKD营养管理临床研究，研发CKD儿童专用营养产品并制定合理营养干预指南。徐虹表示，这两个临床研究项目将依托“中国儿童遗传性肾脏疾病数据库”，建立全国和区域性儿童肾脏病一体化防治示范基地和培训基地，进一步推动中国儿童罕见肾脏疾病的诊治水平。(完)