身患罕见病，不被这个世界接纳的恐惧或许更甚于肉体上的疼痛。在那些啼哭与叹息交错的日夜里，13岁的“蝴蝶宝贝”欧阳政华和他的父母，艰难跋涉过，痛苦咽下过，最终选择敞开心怀面向不确定的未来，努力向阳生长——这份勇气和力量，是许多人不曾拥有却渴望着的。
2007年夏天，7.6斤重的胖小子xxx，在深圳市坪山区人。医生发现，他稚嫩的脚背上有约两个硬币大小的皮肤缺损；一两个小时后，双手双腿泛红。
产房里，母亲和儿子只匆匆一瞥，再见面已是半个月后在家中：“打开包被，我还以为抱错了，差点晕了过去！”眼前的孩子啼哭着，膝关节以下几乎找不到一块完整的皮肤组织，血肉模糊，小小的身躯，背上、四肢血疱随处可见。
在母亲坐月子期间，父亲带着襁褓中的孩子紧急从深圳转到广州求医，辗转多家医院后，最终在广东省妇幼保健院确诊，这种怪病属于大疱性表皮松解症（EB）中的隐性营养不良型（DEB），是一种基因突变导致的遗传罕见病，它有一个美丽而脆弱的称呼——“蝴蝶宝贝”。
EB患者由于缺少维持皮肤稳定性的胶原蛋白，皮肤脆弱异常，如同一张薄如蝉翼的纸，哪怕是衣服轻微的摩擦、蚊子的叮咬，都会造成皮肤长水疱，形成糜烂面。
根据美国2002年统计，EB的发病率为百万分之二十。其中约54%为单纯型（EBS）患者，29%为营养不良型（DEB）患者，4%为交界型（JEB），12%未明确诊断。按美国流行率推算，中国的EB患者估计有1万多人。
专家称，患儿是广东省的第二例“蝴蝶宝贝”病例。这种罕见病“没有治疗方法，只能靠个人护理”。吃饭、穿衣、学习、运动……普通孩子能轻而易举完成的事，都可能带给EB患儿剧烈的疼痛。为保护伤口，夏天也要穿特殊布料定做的长袖衣服。
起初，感觉难以接受，但求医无果。专家教他们用烧伤科的处理办法帮孩子护理皮肤，给孩子拆除旧纱布、洗澡、用消毒水消毒伤口、用棉签清除腐肉、用注射器处理水疱、涂抹药膏清创消炎、换敷料、包扎伤口……。伤口严重时，一整套流程下来要花两个多小时。
幼时，不能吃止痒药，疼痛让他啼哭不止，只有吸奶才能稍稍安慰。
EB患者皮肤愈合缓慢，除了疼痛，创面的炎症和修复还奇痒无比，在深圳的漫长夏季更是难熬。洗澡时具有消炎作用的水淋在小欧阳身上时，强烈的刺激疼得他哇哇大哭，手脚不受控制地挥舞。
但如果不洗，创面就会进一步糜烂；而创面不处理好，就可能造成手指、脚趾粘连。据一项EB患者问卷调查显示，大部分EB患者得不到适宜的诊断、护理和医疗保障，有些EB患儿因为护理不当而遗憾地失去了手指或脚趾。残疾的发生率为33.2%，其中肢体残疾占27.8%[2]。
有一次，患儿的右脚趾结痂和纱布粘在了一起，裹成一团。只能狠下心，用剪刀把结痂和纱布一点点剪下来，清理干净，这才保住了脚趾。