《新浪网》一例国内罕见皮肤病在长春肤康医院确诊

【前言】自从长春肤康医院被授予“全国疑难病中西医结合定点诊疗机构”之后，许多来自全国各地的疑难皮肤病患者慕名前来求诊，给医院医生提出不少挑战。截止目前，医院接诊的疑难皮肤病患者共计5387例，成功恢复4785例，高达89%。医院通过组织医生研讨和远程医生联合会诊的形式，成功攻克了大部分皮肤病难题，为广大患者解除了疾病痛苦。这里，就为大家介绍一例罕见皮肤病的确诊经过。

医生惊叹：“从医30年·次见到这种病！”

前不久，长春肤康医院皮肤科的十几位皮肤病医生齐聚一堂，为一位皮肤病患者问诊。经过医生仔细观察，探讨分析，这位患病30余年病情都未得到确诊的皮肤病患者，从医生口里听说了这样一个名字：营养不良性显性遗传性胫前型大疱疹表皮松解症。就是这种国内极其罕见的皮肤疾病，折磨了他30余年，让他痒痛难忍，生不如死！

痒痛难忍神秘皮肤病折磨男子30年

刘先生（化名），48岁，30年前，他的腿上开始出现一些小红点，后来红点越来越大，越来越多，并且奇痒难忍，痛得厉害。省内各大医院都去看了，对于刘先生的病情，医生都纷纷摇头，不要说治疗，就连这奇怪的皮肤病叫什么名字都说不上来。

注射激素超量差点丢命

有一次，在一家知名大医院，刘先生接受了西医注射治疗。想不到的是，激素使用超量，刘先生在坐车回家的路上就觉得心慌、气短，连忙下车，去了附近一家胸科医院急救，幸亏抢救及时，捡回了一条命。

刘先生讲，这奇怪的皮肤病可把他给害惨了：晚上睡觉不能盖被子，一盖东西就痒、痛得更加厉害。皮肤如果痒起来，那个难受劲，恨不能把腿上的皮给扒掉，或把腿砍掉，真是生不如死！

医生火眼金睛神秘皮肤病“现形”

在诊室，刘先生一掀起裤脚，医生们心头一震：只见大大小小、各种颜色不等的肉疙瘩布满他的双腿，有的还结着血痂，看上去既像结节性痒疹、又像扁平苔藓；还和皮肤淀粉样变、持久性豆状角化过度症等皮肤病比较接近。但仔细观察，刘先生腿上的皮肤病又不完全符合上述皮肤疾病的症状。仔细翻阅各种专业皮肤病文献典籍，也没有见关于此类皮肤病的记载。

医生仔细观察，认真思考着。这时，一个词忽然进入皮肤科主任于德的脑海：营养不良性显性遗传性胫前型大疱疹表皮松解症。这是他多年前去外地参加学术会议，有一位医生讲过这种罕见的皮肤疾病。但她从医30年多年来，还是·次遇到实例，这是一个相当大的挑战。

凭着医者的严谨，于德主任经过仔细检查，反复对比，再详细询问刘先生的发病原因、感受，就诊治疗情况，十几位有着30-50年皮肤病临床经验的医生终于得出了结论：刘先生的怪病名字就叫营养不良性显性遗传性胫前型大疱疹表皮松解症，这种疾病极其罕见，发病率为几百万分之一，不要说在国内，国际上都少见报道，以致在很多专业着作中都没有关于它的记载。

大医亮剑“怪病”恢复有望

根据刘先生病情，医生集中研究后，给他开出了一份安全、有效的中西医结合治疗方案，于德主任表示，只要刘先生积极配合治疗，他的病情在1-3个月就会有明显好转。

看着这样负责的医生、主任，刘先生激动之情溢于言表，他庆幸自己找到了长春肤康医院皮肤科，遇到了这么多医术精湛、医德高尚的医生。他对自己的疾病恢复重新充满了信心！