战疫系列专访｜战疫中的抗癫痫人：专访朱遂强、刘智胜、孙丹教授
编者按——1月23日至4月8日，突如其来的疫情使湖北经历了长达两个半月的封城。在这特别时期，协会及专家通过不同途径接到大量求助信息，这些求助来自全国各地的癫痫患者家庭，湖北各市县乡镇尤为紧迫。
他们正陷入前所未有的困境：医院无法正常接诊，交通的阻断，定期开的抗癫痫药物即将断药，病情随时加重甚至发生持续状态危及生命……此时，癫痫患者及家庭已非常焦虑、无助。
非常时期，也是对癫痫领域的非常考验，这一过程值得被记录。因此，我们与医学界合作推出”战疫系列专访”，来回顾疫情危及时期癫痫领域的人和事。
“前两天，我刚刚在医院食堂吃了今年以来的第一碗热干面！”
《医学界》联系到现任湖北省抗癫痫协会会长、华中科技大学附属同济医院神经内科主任朱遂强教授时，武汉市内的确诊病例已经连续清零十五天了。听着他充满活力的声音从手机听筒中传出，很难想象，在一个多月前，他曾经因为感染了新型冠状病毒而入院接受治疗……
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疫情中心，他是一名患者……
让我们把日历往前翻一点……作为武汉市数一数二的综合性医院，华中科技大学同济医学院附属同济医院所接诊的患者人数非常庞大，即使是在乍看上去跟新型冠状病毒没有什么关系的神经内科，也并非全然安全，朱遂强教授推测，自己的感染很可能是因为在门诊接触了感染者。
“那时候大家都没有意识到这个疾病这么凶猛，我们科室的一个医生和我都中招之后，我们才想到可能是在门诊接触了感染者……”朱遂强教授告诉《医学界》，疫情初现苗头的时候，也是每年流感的爆发期，大家的防控意识并不强。
朱遂强教授告诉《医学界》，自己入院治疗的时候，疫情还没有到最严峻的时刻。不过，即使在病中，他也没有一天放下工作。
除了积极配合治疗之外，他通过手机参与了一部分科室的管理工作：“我把科室的几个主任和护士长们都拉到一起建立了一个群，虽然不能时刻回复，但如果有需要我决策的事情，我都还是积极参与的。”
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大疫当前，他也是一名医者……
而对于武汉之外的患者，快递已经停运了，又该怎么帮助他们呢？有这样一个病人让朱遂强教授记忆深刻……
“当时我还在住院治疗，晚上突然接到了短信，其实平时我都不怎么看短信的，但那一天我真的很庆幸我看到了这个患者家属发来的求助！”朱遂强教授回忆起来不免有些感慨：“当时我一看到他短信，就知道不能不管，一定要马上帮他解决。”
短信来自家住湖北省当阳市的一位患者家属。据家属描述，在疫情发生前，患者已经怀孕数月，糟糕的是，这位患者疫情之前只准备了一个月的药量。眼见药品库存不足，焦急不已的老父亲只能求助朱遂强教授……
“当然了，这是疫情期间的权宜之计，疫情结束之后，还是得规范用药的。”朱遂强教授补充道。
就这样，医院和政府机构联动、中国抗癫痫协会远程支持，无数人的努力构成了这场疫情中保护癫痫患者的一道城墙。
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疫情之下，更见人心冷暖
记得疫情期间有一句流传甚广的话：“哪有什么白衣天使，只不过是一群孩子穿上白衣，学着前辈的样子救人而已……”这句话并不只是煽情，真实情况就是如此。大家都害怕，但前线总要有人去啊，怎么办呢？
朱遂强教授做出了一个决定：“当时肯定是先动员大家，武汉面对这么重大的疫情事件，正是需要医务人员出力的时候，但也不能只靠说的，只有发自内心地关心一线医护人员，才能让大家都团结起来。”
在外界看来，武汉当地的医护人员是团结一心的防疫长城，而构成这城墙的，不光有“抛头颅洒热血”的激情，还有千千万万人发自内心的支持和关心……
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春日的武汉，我们再会！
朱遂强教授现在最迫切需要的，就是一台能够视频的电脑——说起这个事情，朱遂强教授有些惋惜：“我们医院三月中旬就开放了网上的门诊，可我的电脑摄像头坏了，外面的门店又都还没开门，我只能在网上回答问题，不能直接坐诊。”
乐观、积极、对未来充满希望……从朱遂强教授的身上，我们看到了武汉医护的团结、看到了大疫中的医者仁心，也看到了武汉这座城市的朝气蓬勃。
让我们的视线切换到武汉城的另一处——武汉儿童医院，这是武汉市唯一的新冠肺炎患儿定点医院。在疫情最严重的时候，癫痫领域的医生，一边救治新冠肺炎患儿，一边接受癫痫患者问诊，使出三头六臂，出色的完成了国家和本专业赋予的角色和任务。
作为区域儿童癫痫疾病诊疗中心，武汉儿童医院是武汉市及省内诸多癫痫患儿首选医疗机构。疫情爆发以来，昔日人头攒动的神经内科门诊没人了，因为这里成为了新冠肺炎患儿定点医疗机构。
困在家中的癫痫患儿没有被遗忘、被抛弃，因为患者早已在医生心里。医院神经内科的医护团队将诊室搬到网上，武汉儿童医院副院长刘智胜教授和神经内科主任孙丹教授带领同事化身疫情期间“摆渡人”，带领癫痫患者远离风暴、驶向避风港湾。
网上问诊：医生工作量成倍增加
为了保障非新冠患儿的就医需求，武汉儿童医院开通了免费线上问询服务，每天由医生轮流排班参与线上问诊，日均服务量超过1000人次；针对湖北儿科医疗联盟基层医院患者，还开通了远程会诊服务，帮助更多受到疫情影响的患儿。
（图：武汉市儿童医院远程医疗中心）
“这几天有发作增加，睡前和睡后都有……“
“主任，拉莫三嗪加到最大剂量了，但是情况好像没什么变化……“
线上，焦急的患儿家长发来一条条咨询信息，随着医生们一条条耐心的分析、科学的指导，家长们的咨询绝大部分能得到解决。感激之情包含在他们的“谢谢”里。
线上诊疗高满意的背后是医生更多的付出
“线上线下一个水准，不含糊也不能马虎。”作为医院领导，武汉儿童医院副院长刘智胜教授这样说。
孙丹主任坦言，儿童癫痫患者往往用药史复杂，可能有很多药物进行了联合使用；他们的病情可能经过了多次辗转，还有药物的相互作用、发作类型的改变……这些情况需要结合脑电图等检查结果来评估判断，所以线上问诊有其局限性。
“儿童癫痫有很多复杂的表现形式，单凭网络上用文字、语音的交流，也难以窥得全貌。”平时在孙丹主任专家门诊中，一个癫痫患儿的病史都需要问询三四十分钟。
不抛弃，不放弃
癫痫小患者们，许多尚未经人事，不知道外边发生了什么。更多的焦虑和担忧在他们父母心中。
对于很多家长来说，更为棘手的问题是药断了。
咨询、问诊、会诊、转诊……一张无形的生命之“网”，在疫情期间仍旧庇护着罹患癫痫的孩子们。
守住绿色通道
疫情期间，武汉儿童医院急诊保持24小时开放，需要收住院的危急重症癫痫患儿能够通过急诊得到妥善处理。线上问诊中，医生如判断患儿需要住院治疗，也会建议他们及时来院，最大程度保证危急重症癫痫患者的诊疗。
神经外科手术也可开展，如果患儿出现新发癫痫发作，考虑外科原因导致（如颅内占位等），将通过湖北省儿科医疗联盟外联部转诊至武汉儿童医院。
（图孙丹主任在隔离病区查房）
新冠肺炎期间医院是最危险的地方，对于需要治疗的癫痫患儿来说，医院也是最温暖的地方。
刘院长回忆，疫情最严重时，有患儿家长自己因新冠肺炎住院，孩子无人照料，护士们便充当起了孩子的“临时妈妈”，喂奶、换尿片、哄睡、陪伴……她们像照顾自己的孩子一样事无巨细。
为了照顾好患儿，在武汉儿童医院神经内科许多医护人员将孩子送回老家暂交爷爷奶奶看管。他们连续在一线工作，无法见到自己的孩子，却无微不至地照顾着病房里的孩子，这样的无私奉献令人无比动容。
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春回大地
随着疫情的好转，3月25日起，武汉儿童医院全面转为非新冠收治医院。医院恢复了正常的诊疗秩序，神经内科的医护们又在常规工作中忙碌起来。
回望这段特殊时期，武汉儿童医院的医护们，不仅肩负了武汉市新冠肺炎患儿唯一定点救治医院的重任，同时也切实保障了院内院外无数癫痫患儿医疗需求。
如今春回大地，正是医务人员辛勤的汗水和不计回报的付出，给罹患癫痫的孩子们送去了无限的温暖与爱护。