患者关爱，关爱什么？如何去关爱？我们的“患教专员”用一个个鲜活的“患者故事”，向大家娓娓道来。
客观地说，这些年医患关系总体还是有些紧张，医患纠纷并不少见。据中国医师协会《医患关系调研报告》显示，囿于医患关系的恶化，超半数医务工作者对当前的执业环境不满意。同时，电信诈骗、医疗骗子层出不穷，让广大患者望而生畏。
王小芬（天津皮肤病线上项目组）
郑爽（大连皮肤病线下项目组）
“说起来挺好笑的，一定是特别的缘分。这位16岁的患者之所以转到我们科室，是因为一次投诉。患者多年来遭受特应性皮炎的折磨，几乎全身都出现了红斑、丘疹，而且非常痒。可以想象这个家庭每次治疗效果不如意时的郁闷和焦虑。”
好在经过郑爽的多轮解释和沟通，患者最终心平气和，并答应尝试新的疗法。然而用药过程中，患者又不耐烦了。
“这大概是这类患者的通病，总希望药到病除立竿见影，多等一天都无比艰难。我能做的就是从饮食到生活作息各种解释，让患者明白治病需要多管齐下，比如要忌烟酒、洗浴后一定擦保湿霜、毛巾用软毛的等，总之就是要耐心和坚持。”
患者用药期间最担心的不良事件，有时候与用药本身完全无关，却有可能对患者生命健康带来巨大威胁。帮患者解决燃眉之急是这些“患教专员”的职责，也是优势，也正因为一次次这样的积累，使得她们与患者及家属之间粘合度更加牢靠。
阳丽霞（长沙淋巴瘤项目组）
“做为一名患教护士，我深知自己不能像医生那样为患者提供治疗建议，但是我可以在他们就医的过程中提供全面的、专业的个性化服务。提升就医体验的同时，也帮助患者增进战胜疾病的信心，从而提升治疗效果。”
“我服务的是淋巴瘤患者，年龄偏大，化疗周期长且费用高昂。大家非常关心医保报销，但是老年人记忆力比较差，即使当时说得清楚，过后可能记乱了。我就整理了“报销流程”和“注意事项”随访后发给他们，方便大家随时查看。”
夏尉铭（吉林特应性皮炎线下项目组）
“这个不幸的孩子辗转多地治疗效果不佳，最后一次症状尤为严重，就在这时候他遇到了特应性皮炎项目组。当我们坐下来认真地聊起孩子的病的时候，我发现两位家长仍然存在很多诊疗上的误区，我难以想象他们之前走了多少弯路。作为母亲，我实在是不忍心，也不愿意再看到孩子受罪了。当孩子母亲用略带惊异的口气跟我说‘原来保湿剂这么重要，我一直不知道这个有用’，我就确定只要我们坚持不懈规范治疗，孩子的病情必定大有好转。果不其然，12周后随访发现孩子的皮损改善了95%，前后对比简直判若两人。当时孩子的母亲很兴奋，因为她和孩子已经很久很久没有睡过一个完整的觉了。那一刻我的眼睛湿润了，也暗暗下决心要把患教工作持之以恒地做下去。”
孙婷（哈尔滨特应性皮炎线下项目组）
“打败疾病的永远都是信心和帮助！”
“我非常欣赏这段话——有时去治愈，常常去帮助，总是去安慰。医务人员的职责不仅仅是治愈疾病，更多的是帮助病人保持健康、树立信心和人文关怀。虽然我跟患者非亲非故，但是我把他们当成家人一般看待。关于疾病、用药、生活管理等任何疑问，即使他们不主动问，我也会去提醒。我在想，如果患者是我的家人，我一定会这么做的。”
“患教专员”就像医患之间的桥梁，协助医护人员诊疗的同时，更重要的在于帮助医生解决好突发情况，提高治疗的连续性。
赵娜（济南特应性皮炎线下项目组）
“这个只有6岁的小女孩，却有长达5年的特应性皮炎病史，让人心疼不已。当我第一眼看到这个孩子时，大片的红疹触目惊心。21年3月患儿初次就诊，我帮她建档、拍照、打分。考虑到之前的治疗方式效果不佳，主治医生建议生物制剂联合用药。经过一系列耐心的解答后，依旧被患儿家属拒绝。”
不过赵娜并没有放弃，经过多次密切的沟通之后，了解到患儿家长担心新疗法会给女儿带来更大的痛苦和副作用，害怕从此失去治疗信念而精神紧张。“这时候家长是很敏感的，就像受惊的小动物，需要更温暖的理解与呵护。所以我给予他们心理劝导，我们无话不聊，甚至变成了知心的朋友。”
终于，患儿家长答应了医生的建议，开始新的疗法。期间赵娜还要记录小女孩用药后的病情变化，包括生活中的其他点滴。“记得有一次女孩妈妈火急火燎地找我，说孩子四肢、脖子和脸上都起了红疹，情绪近乎崩溃。其实我知道患儿的这种情况很常见，而且三天后才是随访的日子，但是为了安抚妈妈的情绪，我就帮她联系了另外一位主治医生。在顺利挂号看诊之后，患儿妈妈长舒一口气，心理压力得到了释放。”
王玉香（江苏淋巴瘤项目组）
当一个人被需要甚至不可替代时，就很容易获得成就感。有些工作看上去很平凡，但是仔细体会，其实每一天都有着不平凡的意义和收获。“说起来很简单，做起来就不那么容易了，特别是当患者本就因病痛折磨焦头烂额时，若能将大事化小小事化了，也是一种智慧。”
为了提高工作效率，王玉香专门制作了随访表，每次患者随访后都及时更新，并自动计算下一周期的窗口，无论查找什么信息都非常便捷。“淋巴瘤不同于一般的疾病，在照护上要格外注意。由我负责的一位50岁大姐，刚刚确诊滤泡性淋巴瘤。患者和家属只知道这不是简单的病，需要认真对待，但是又有些无所适从。为了便于今后的沟通，我提前收集了患者的资料，详细了解了病史。”
“因为他们家里的经济条件一般，我就主动协助其办理了‘双通道’，选择院外定点药房送药。当然，过程还是比较辛苦的。”原来患者购买的是商业保险，报销时需要提供院内药品发票才能全额报销，王玉香多次和医保办协商沟通，最终得以落实。实际上因为“药占比”的因素，王玉香也变相地解决了医生的顾虑，可谓一举两得。
“为患者服务，可以说是事无巨细。就说患者用药吧，每次我都会提前告知医生开取‘双通道’药品，协助患者填写好用药申请单。患者要化疗，总担心治不好，随访时各种问题一箩筐。我能体会到患者溢于言表的恐惧和担心，所以我都会耐心地解答，希望能给他们带去更多的信心和温暖。”
王丽娟（重庆特应性皮炎线下项目组）
同样一种药，不同年龄段的患者用效果也不一样。“我有一个儿童患者，他的问题非常多。先是注射部位红肿，父母看着特别着急，就拍照发视频求助。后来在日常管理中又出了差错，跟父母出去旅游，结果当地的空气质量比较差，导致红疹复发。虽说都是些小事情，但是交代不到位就很容易反复。我还有一个老年患者，她的问题是起效慢。直到第八针的时候，情况才有所好转。期间我苦口婆心地劝导她要坚持下去，现在想想真是庆幸当时我俩都没有放弃。”
杨琼（北京特应性皮炎线上项目组）
皮肤病对于儿童或青少年来说，除了身体上的痛痒难耐，恐怕精神心理层面的影响会更大。“有一个9岁的男孩，持续的特应性皮炎几乎贯穿了整个童年。因为面颈部反复瘙痒而无法休息，大片暴露的皮损给孩子留下了挥之不去的心理阴影。慢慢地他开始焦虑和自卑，羞于见人，也不爱说话。”
求医问药多年的父母，似乎比孩子更加迷茫。“为了缓解家长的焦虑，我把疾病包括治疗方式，以及可能遇到的问题统统讲了一遍。家长则反复问我别的孩子是否也这样，用药是否有副作用……那种情绪简直望眼欲穿。说起来也是有些让人忍俊不禁，可能是家长的心情过于紧张了，以至于确定入组且付费后才意识到，原来用药价格不菲，好在我再一次认真讲解，他们悬着的心总算落地了。”从第1针到第15针，整个治疗过程还是比较顺利的，到最后孩子的瘙痒基本消失，睡眠质量有了大幅提升，最难得是面颈部的红疹差不多消退了。家长非常满意，孩子脸上也露出了久违的笑容。
“不同年龄段的患者遇到的问题不一样，像幼儿和青少年，躯体上的痛楚是一方面，关键会影响生长发育。孩子太小自制能力差，家长比较忙或者护理缺乏规范、不能坚持。这时候我就像一个保姆或管家，不能嫌麻烦，也不放过任何细枝末节。只有我们做到位了，才有可能取得良好的效果。”
彭素维（厦门淋巴瘤项目组）
很多时候患者管不住自己，此时“患教专员”的职能就发挥作用了。“有些患者已经化疗多次，然而还是会忽视一些小细节。比如抽血前要空腹，患者记不住也不明白，我就详细说明空腹的必要性。”
出于理念和客观条件上的差异，我国目前尚缺少西方国家施行已久且收获颇丰的“家庭医生”制度。然而患者的服务需求摆在那里，我们从未停止全病程服务管理模式的构建与实践，希望从中摸索出一条适合自己的道路。2023年，国家卫生健康委、国家中医药管理局印发了《关于开展改善就医感受提升患者体验主题活动的通知》，计划于2023-2025年全力实施改善就医感受、提升患者体验系列主题活动，进一步解决人民群众就医的急、难、愁、盼等问题。政策加持下，“患教关爱”项目的作用被进一步放大，并在破茧成蝶的道路上越发成熟。
以爱为伴，续写美丽人生。有“患教专员”的呵护，让美好在这个春天生根发芽！