“让系统性红斑狼疮（SLE）患者再快乐生存60年，其实是要告诉患者SLE是不能根治但可以控制的疾病。此外，SLE将成为一类慢性疾病，可以通过很好的药物控制带病生存。”国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰教授在近日的《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》（以下简称《报告》）发布仪式上指出。
中国首部《报告》由国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心与国家风湿病数据中心发起并编撰，通过剖析我国SLE的流行病学与临床特点、治疗与预后现状，结合国际最新研究进展，综合评价我国系统性红斑狼疮（SLE）诊治中面临的问题与挑战，以及未来的发展方向。此次《报告》的发行旨在提高我国广大医务工作者对SLE全方位的了解，为医疗卫生管理与政策制定部门提供我国SLE诊治现状的第一手资料，同时提高广大SLE患者对疾病本质与治疗情况的知晓度，提高患者治疗依从性，改善患者的短期与长远预后，助力实现中国狼疮患者“多幸福生活60年”。
《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》
全球首个SLE发展报告，向世界展现“中国智慧”与“中国力量”
作为第四批被国家认定的国家临床医学研究中心，NCRC-DID利用CRDC数据平台，已注册了近5万例SLE患者的数据，这也是全球最大的SLE患者数据库，为剖析我国SLE的流行病学与临床特点、治疗与预后现状，结合国际最新研究进展，综合评价我国SLE诊治中面临的问题与挑战，以及未来的发展方向提供了实证基础。
NCRDC－DID主任、北京协和医院风湿免疫科主任曾小峰
患者25-30年生存率断崖式下降与糖皮质激素使用、器官损伤关联密切
SLE作为一种自身免疫性疾病，目前尚不能治愈。据估测，我国目前约有100万名SLE患者，发病率位居全球第二。患者的10年生存率虽已升至目前的89%，但25-30年后的存活率呈断崖式下降，仅为30%。
曾小峰教授指出：“目前我们已实现了狼疮患者的10年生存率与国际发达国家水平相当的目标，但随着病程延长，几乎所有SLE患者都有不同程度的脏器受累，在疾病发展过程中脏器受累的不可逆损伤会逐渐累积，最终造成多器官功能衰竭，导致患者死亡。”
报告指出，我国有94.16%的患者期望通过治疗减少疾病的复发率，89.51%的患者期望减少糖皮质激素（以下简称激素）的使用，89.78%的患者期望能够降低医疗费用。但由于“缺医少药”、漏诊误诊、患者对规范治疗、规律随访的意识薄弱，基层医生对SLE的疾病认知严重不足，以及部分医务人员对规范治疗和达标治疗的认识不充分，导致我国仅有0.76%的SLE患者能够达到无药物治疗疾病完全缓解。由于疾病活动度越高，器官损害和死亡的风险也越高，因此，“如何实现减少疾病复发，降低脏器受累累积，减少并发症，使用最低能够维持疾病稳定的激素剂量、甚至停用激素，改善患者的长期预后是达标治疗的重点内容，也是当前中国SLE诊疗中面临的挑战。”曾小峰教授补充道。
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛教授表示：“为助力提升基层医生和患者对于SLE的正确认知、提高基层医生对SLE的早期诊断和早期治疗水平，中华医学会风湿病学会、中国医师协会风湿免疫科医师分会、NCRC-DID、中国系统性红斑狼疮研究协作组（CSTAR）正式颁布《2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南》；启动了SLE规范诊治中心的‘十、百、千、万’四级协同网络建设项目，以帮助更多的SLE患者。”
国家皮肤与免疫疾病临床医学研究中心办公室主任、北京协和医院风湿免疫科副主任李梦涛
实现“多幸福生活60年”：合理激素用量和减少脏器受损是关键
据李梦涛教授介绍，“系统性红斑狼疮主要以育龄期女性为发病对象，成人患者的平均发病年龄在30岁左右，而这正是他们在家庭和社会中担任重要角色的时候，但也有几岁便发病的儿童患者，帮助他们实现‘多幸福生活60年’是我们不懈努力的目标。”
迄今为止，SLE的发病机制尚未完全阐明。北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平教授介绍说：“基因、环境因素与免疫系统之间复杂的相互作用，导致对自身抗原的免疫耐受被打破，引起固有和获得免疫应答紊乱或异常，造成受累组织和器官损害是目前比较明确的发病机制。”SLE患者的免疫功能紊乱主要表现为T淋巴细胞与B淋巴细胞数量和功能异常，其中，B细胞过度增殖、活化从而产生大量的多种自身抗体是SLE发病至关重要的环节与显著特征，也是造成全身多脏器损害的病理基础。
北京协和医院风湿免疫科主任医师田新平
从CSTAR数据来看，我国SLE患者中，84.13%的患者正在使用激素，其中部分患者服用激素剂量相当于强的松15mg/d且持续超过6个月及以上，而推荐用于维持治疗的激素剂量为￡10mg/d，说明部分患者用于维持治疗的激素剂量偏大，不良反应也随着剂量增加而增多。李梦涛教授介绍：“目前，包括中国在内，全球在风湿免疫疾病基础转化研究取得了丰硕的成果，随着生物制剂等靶向药物的出现，也给患者减少激素用量、实现器官保护带来了可能。”
“在临床中，我们发现不少患者对疾病规范治疗的意识和依从性较差，自行停药、使用偏方治疗等情况屡见不鲜，也有部分患者过度依赖激素，担心激素减量会致使疾病活动，导致各种并发症发生，这都不利于‘多幸福生活60年’目标的实现。我们NCRC-DID也计划专门编纂患者教育版，提高患者及公众对SLE疾病与对SLE治疗发展趋势的认知，增强他们对抗疾病的信心。”田新平教授补充到。
葛兰素史克特药业务部负责人关冬梅
《中国系统性红斑狼疮发展报告2020》发行仪式
曾小峰教授表示，未来，希望能够调动社会各界力量的积极性和创造性，鼓励各界投入更多人力、资源来支持SLE的研发，建立和完善符合中国人群的中国SLE患者管理模式；探索不同地域的最佳中国实践，最终实现全人群SLE的有效防控，推进健康中国建设。
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