“渐冻症”是一种什么病?朋友眼中的北大女博士比遗书更温暖

“我走之后,头部可留给医学做研究。希望医学能早日攻克这个难题,让那些因为‘渐冻症’而饱受折磨的人,早日摆脱痛苦……”29岁的北大历史系女博士娄滔,在她还清醒的时候口述了这样一份“遗嘱”。

娄滔,在两年前被检查出患有“渐冻症”。如今病情恶化、全身瘫痪,正在武汉市汉阳医院的重症监护室进行封闭治疗,目前只能靠呼吸机维持生命。然而,病魔缠身的她仍然心态乐观,甚至在遗嘱中还不忘为和她一样也患有“渐冻症”的病人考虑。这样的奉献精神,让不少网友为之动容。

为了让大家更加清楚地了解到这个可爱又可敬的姑娘,娄滔的大学同学和高中班主任也来到了企鹅问答,为大家讲述了生活中的娄滔。

娄滔大学同学:羊慢慢

我和娄滔是大学本科同学,因为她活泼开朗又豪爽霸气,我们都叫她滔哥,连男生都是这样叫。她就像个爷们儿的性格,直爽,爱大笑,而且人特别逗逼,到哪儿都是开心果,最擅长模仿别人和一本正经的搞笑,人缘在班上可以说是最好的。

但是她该严肃时严肃,学习上一点不马虎,记得大学上课时我们都往后坐,但她就坐第一排,老师讲桌前靠过道那个位置永远都是她的,我们听的稀里糊涂时就她还能跟老师互动。她对自己的要求特别高,是一心搞学问的人,选择研究那么难的世界上古史是因为她真的热爱,老师们都特喜欢她,但她又不是死读书那种,她也很会玩,鬼点子多,唱歌超好听,绝对是麦霸,至今记得KTV里她唱的一首《因为爱情》一开嗓我们都以为放的原唱!

说她爷们儿吧,她对朋友又特别温柔和体贴,很重感情,毕业后每次留京同学聚会她都会参加,既优秀又亲和,说她完美一点不为过,真的很钦佩她!想起以前的事就泪奔,到现在都很难接受,好好的滔哥怎么就得了这么个病呢?她的身体一点都不差的!我印象里的滔哥一直充满活力,就像永远都不会累一样,面对啥事都乐呵呵的,感觉没有她搞不定的事,她也从不会烦忧…滔哥还有好多好多故事这里根本讲不完,希望等她康复了自己来慢慢讲,就像一场梦赶快结束。

目前滔哥的现状是红十字会接受了她捐献器官的愿望,安排在武汉汉阳医院进行器官检查,但发现多个器官的一项医学值严重超标,必须进行药物治疗达标后才能捐献。

希望滔哥因为自己的善心能救自己一命……滔哥,08历史基地永远等你回家!

娄滔高中班主任:刘荣之

2004-2007年,我带了5班,我是班主任和历史老师。娄滔从咸丰县考来,是一个个子不高还有点胖的姑娘。学习成绩长期居于前列但不拔尖,一直比较用功但基础并不很雄厚。常有笑声又常陷沉静,比一些学生多了份成熟。

在学生中有较好的影响力,长期担任班上的女生委员。文科班女生多,管理好女生以及女生就寝都是很重要的事。久经考验,所以我委她以重任。在班级管理中,娄滔表现得有主见,有好方法。

2007年高考,因数学考得不好,只上了中央民族大学的预科,一年后她选择了历史。本科毕业后考上北京师范大学历史系世界上古史的硕士研究生,硕士毕业又考取北京大学历史系的博士生,主攻古埃及史。

预科即将结束时她向我咨询了一些选择专业的考虑,读硕士时,特地给我快递赠送了两本书,其中有高尔泰先生的寻找家园.

我逐渐感觉到,娄滔是受我影响较大的一个学生!特别是在价值观方面。历史学是最能够给人以文化熏陶、文化启迪的学科,尤其能够奠定一个人基本价值观的最符合人性的基础。我想,她已经在过去的文明史中基本形成了自己价值观,这也可能使她对历史,对不同的文明,乃至对这个社会、对生死的看法更富个性,更透彻。我期望她能够做好学问,成为有智慧的学者,这个社会特别需要潜心学问而有智慧的人。

2016年4月18日,突然得知她的病情,当时没有感觉到这个病的复杂性,感到难以接受,有一种我要救她的想法,不自量力地说,我要救她!于是,马上发帖,发朋友圈,筹款等等,不能安静。第三天,约好语文、数学、英语老师及在恩施的部分她的同学前往咸丰看望。

娄滔,她要接收这么多的爱心、关心,包括捐款,包括北京大学的关爱,她承受不了,她感觉到亏欠。她的善,疾病的当头一棒,让她不好受。与我们都来帮她一样,她觉得没有为他人,为社会做出过什么贡献,来不及回报就要离去,她也不甘心吧!所以只想留下有用的器官。

在此,我们希望娄滔能够渡过难关,战胜病魔,早日康复。那么,娄滔患上的渐冻症究竟是一种什么病呢?当真很难治愈吗?目前又有哪些治疗手段呢?

丁香园旗下的健康管理平台:丁香医生

ALS,又称「渐冻人」,是一种罕见病,每10万人中大约有4~6人有可能罹患这种疾病,绝大部分ALS患者都是成年以后发病。

这是一种获得性、渐进性疾病。支配肌肉运动的神经元因为人类尚不知道的原因慢慢变性,随着这些运动神经元的死亡,肌肉会一点点萎缩。患者也因此而逐渐失去运动能力和生活自理能力,直到死亡。

对于ALS患者,最痛苦的还不是不能运动和最终的死亡,而是在整个病程中,他始终保持着清醒的意识和良好的皮肤感觉能力。他能感知你在触摸他的身体,但是无法回应;他能清楚地听到你在对他说话,但是做不出合适的表情。他清醒地感知着力量在一点点消失,肉体在一点点地和灵魂分离。如果要捐款,我建议直接捐给美国ALS协会,他们是最有可能在这个疾病领域有所突破的机构。

第二军医大学肾脏内科医生:陈舟医生

看到关于北大女博士的事情,很敬佩她可以捐献器官的勇气,也很痛心伤感,作为一名肾脏内科医生,我能想到的一种治疗手段就是做血浆置换可以去帮助她,我不知道她还有没有希望。

大多数ALS患者在开始出现症状后只能活数年(平均生存期为3-5年),有些患者的生存期仅为数月,而有些患者生存期长达10余年,最后多死于呼吸肌麻痹导致的呼吸衰竭。而像霍金老爷子病程进展如此缓慢的十分罕见,可能这也算是他不幸中的万幸了。非常非常遗憾的是:目前没有治愈ALS办法,医生能对其症状进行对症处理。

尽管ALS仍是一种无法治愈的疾病,但有许多方法可以改善患者的生活质量,应早期诊断,早期治疗,尽可能延长生存期。

还有包括抗兴奋毒性药物、抗氧化和自由基清除剂、神经营养因子、基因治疗等方面研究,此外还要重视支持和对症治疗,比如说我们特殊血液净化治疗----血浆置换,中山医科大学三附院已经做了十几例了,据说效果还不错!希望现代科技和医学研究早日攻克此病!

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