*本文所涉及专业部分,仅供医学专业人士阅读参考
ASD是一个医学问题,是一种精神疾病,不将重点放在对孩子的诊断和医学干预上,是不可能给患者带来实质意义上的帮助的。
孤独症谱系障碍(AutisticSpectrumDisorders,ASD),简称孤独症或自闭症,即一种严重的儿童神经发育性障碍,患儿以社会交往障碍、沟通交流障碍和狭隘兴趣为主要特征。据流行病学统计,ASD的患病率已经达到1.68%,已成为影响人口健康的重大公共卫生问题之一。
杜亚松教授
幸运和热爱,替我选择了这条路
1983年就读医学院时,杜亚松在河南省焦作市人民医院实习,从那时起,他就对儿科产生了浓烈的兴趣。那时的医疗资源比较匮乏,实习生和医生一样需要接诊患者。杜亚松不仅病例写得好,字也刚劲有力,在一堆实习生中非常突出。
在门诊时,他一天可以接诊70多个患者,男女老少都有,但给他留下最深刻印象的还是一个16岁的小伙子,也是这个患者给杜亚松种下了一颗儿童精神病学的种子。
这个小伙子有一个奇怪的行为——不停地用自己的胳膊肘撞墙,来就诊的时候两边肘关节的鹰嘴骨都被自己撞得骨折了。杜亚松还从未接诊过这样的患者,这下把他难住了。
他问了同事,问了老师,没有人能说出这到底是个什么病。不服输的杜亚松开始四处查找资料,后来,在一个前苏联的精神病学书上,终于让他翻到了对这个症状的描述,虽然只有短短几行字,但这个疾病的名字却深深地印在了他的脑子里:抽动症。
从接诊这个患者开始,他开始有意识地留意儿童青少年人群的精神疾病。1991年,杜亚松考上了湖南医科大学的研究生,即现在的中南大学湘雅医学院,从师于我国第一代的儿童精神病学家之一的李雪荣教授,直到1996年博士毕业,由于人才引进来到了上海,此后他便在儿童精神病学这条路上一直坚定不移地走下去。
ASD不是一个特殊群体,
而是普通的患者
他曾接诊过一个20多岁的大小伙子,诊断为ASD后,孩子的妈妈非常配合支持医院的工作,但爸爸无法接受这个诊断,孩子断断续续地出入院,精神症状不断出现,家里不久就会被他全部砸一遍。如今,这个孩子的病情也没有好转,爸爸却带着他四处云游博同情去了。
“这是一个非常惨痛的教训。”杜亚松提醒到,其实很多ASD的孩子出现精神症状时,使用精神药物是完全可以改善其精神症状的,甚至可以避免他的过分的攻击行为,甚至会减轻他自杀的可能性。但往往家长的不理解、不配合,导致病情的加重,造成更多的家庭悲剧。
家长的支持,
是打赢这场持久战的关键
没有父母全身心的投入和支持,ASD患儿的康复将会走得异常艰难。杜亚松提到他曾遇到的一个难以忘怀的例子。
这个孩子的爸爸妈妈都是大学的副教授,在孩子确诊后,妈妈接受了诊断,一直在找康复机构,而爸爸一开始不能接受诊断结果,并且不主张干预。在之后的日子里,两人的观点一直有冲突。那时康复机构不多,虽然妈妈一直在努力,但孩子一直没有做干预治疗。一家人付出了财力、物力,还要照顾情绪不稳定的孩子。爸爸的心态逐渐出现了变化。
有次孩子妈妈出差了,爸爸单独在家照顾孩子,最后这个爸爸做了一件改变了一家人的决定。他给孩子穿好衣服,给行李箱里装上了10万块钱,并把孩子的生辰八字放在行李箱里。就这样,他将孩子连同行李箱送上了绿皮火车。
在LornaWing的经典著作《孤独症家长及专业人员指南》的前言中就提到了这样一个理念“parent”,这本书到了第二版,又改用了“parents”。这证明,父母双方在ASD孩子的康复过程中都是非常重要的。
对于ASD患儿的康复模式,杜亚松提出了CIPI康复理念,即:
C-comprehensive:
1.康复方法综合:ASD的康复方式有200多种,作为康复机构需要掌握多种康复方法,做到康复方法的综合干预;
2.康复人员整合:对于一个康复团队而言,应该包括精神科医生、发育儿科医生、康复师、心理咨询师;
3.全生命周期的康复:不仅面向儿童的干预,也要面向全年龄段。
PI-parentsimplement:家长的全过程参与:从刚开始的诊断和评估,到后期的干预过程,都应该涉及家长的成分,做到家长的真正参与。
这是一条很曲折的路,
我们才刚踏上征程
对于ASD的研究,上海市精神卫生中心一直在“赶时髦”。1998年时,上海市精神卫生中心拿到的第一个研究项目就是基因研究。自2016年开始,上海市精神卫生中心还与中科院神经所合作,进行ASD的核心家系的遗传学研究。
2015年后,AI变得炙手可热,上海市精神卫生中心开始与高校和企业合作,利用VR技术建立虚拟社交场景,帮助ASD患者改善语言、行为和消除交往焦虑。
儿科很累,儿童病房不挣钱,当提到那些中途放弃,选择了其他道路的学生时,杜亚松表示非常遗憾。“医院的儿童病房3开3关,开到最后都关了。我每年都给医院递交报告,要求建儿童病房,经过8年抗战,我们医院的新大楼开了,也终于有了儿童病房。“他自嘲道。
针对ASD的诊疗现状,杜亚松总结到,目前我们国家的国家脑计划已经把ASD作为一个非常重要的研究方向,除了基础研究,还涉及神经病学的研究、心理学的研究、基因科学等。但这些研究的最终目的是提升孩子的能力,所以对康复的研究也是必不可少的。
其次,杜亚松认为,面对众多自诩“颠覆性“的研究和花样百出的康复方式,我们需要一条红线去界定其循证性,也需要更多的政策与法规保障该领域的良性投入。
在杜亚松看来,前方还有很远的路要走。
专家简介
医学博士。上海交通大学医学院附属精神卫生中心,主任医师,教授,博士研究生导师。
长期从事儿童和青少年精神疾病、心理卫生问题的医疗、教学和科研工作。任《中华精神科杂志》等多本期刊的编委。中国心理卫生协会全国理事、中国心理卫生协会儿童心理卫生专业委员会副主任委员,心理咨询与治疗专委会常委、家庭治疗组顾问和儿少心理治疗与咨询组组长。
主持和参与国家自然科学基金等项目多项,发表论文260余篇,SCI收录论文60余篇。主编书籍25本,参与编写书籍50余部。