下面就让我们一起来听听她的故事吧!
Chapter1
寻寻觅觅,遇见库欣
Chapter2
兜兜转转,首次正面交锋
可是这么多人的爱和自己的信心依旧没有让我在第一次和垂体瘤的战役中完胜,第一次手术后激素有所下降但是并未正常,我的术后磁共振还提示有残留的可能,可是当时的神经外科主任很坚定的说手术是成功的,我们倾向性的选择自己有利的谎言出院了。第一次术后却迎来了人生第一次痛苦不堪的便秘和嗅觉消失,所幸后来的时光恢复了我的嗅觉。术后的日子还算轻松,等待有可能越来越好的结果,因为那时候坚信我手术已经成功了,我即将恢复健康,即将让生育变得更有可能。
Chapter3
一波三折,求医攻克
不管实验室指标还是影像学检查,呈现给自己的都是一个不容逃避的事实——第一次手术并未成功!经过1个月的休整和对病情也许会好转的期待,2016年3月30日我和我先生踏上了继续求医的道路,来到远离家乡几千公里的北京协和医院。
北京就医太难了,我在来北京之前就挂了一个月多的号才挂上北京协和医院内分泌科朱惠娟主任的门诊号。在熙熙攘攘的门诊等了三个多小时后终于见到了朱惠娟主任,我想要在中国内分泌科权威的协和找到答案!我告诉朱惠娟主任我术后例假没来是不是术后的并发症,因为垂体瘤术容易损失垂体影响经期可能导致闭经,那一刻我还害怕手术存在更多的并发症,朱惠娟主任认真的对我进行问诊后告诉我我需要住院全面的检查,但是要排除怀孕的可能!
我拿着那份尿检阳性的报告单再次找了惠娟主任,我在她面前痛哭不已,她却安慰我说:“结果并没我想的那样”我说“这个孩子是不是要不了了?即使我多么梦寐祈求。”她认为本身库欣病能怀孕的机会非常少,本身很多库欣病的病人被发现了是因为生育期的女性不孕就医才会发现,伴随的月经不正常症状很难受孕,你能怀上说明没问题,你就当上天送你的小天使了!”那一刻我一下放松了,似乎找到了救命神药,要知道医生的言语有时候甚至比药物更具作用,北协和的医生真的很温柔,有医者的大爱和温暖,她还特地联系了妇产科的主任一起讨论我的这个特殊情况是不是适合继续妊娠,那一份医者的慈悲心一直让我感动至今,也一直影响着我在我后来的医学工作中!两大科室主任的强强会诊都一致认为可以继续妊娠,她们感叹发生在我身上的奇迹,因为本身库欣病能怀上孩子实在是太少的案例!我怀着对感激,怀着对生命的热爱,怀着另一种复杂的情绪坚定的回到了自己的工作岗位!
Chapter4
又见北协和
故事有点长,继续讲,总是调侃自己可能是天降大任者必须劳筋骨的那个人,所以在短暂的享受亲子时光的幸福后,我在孩子出生后的第五个月出发北协和复查。在北协和42病区住了整整37天!这是这辈子除了在医院正常上班以外,待在一个医院一个科室最长的时光!
入院第一天,我的管床医生让我做好心理准备,需要在这里至少住院20几天!北协和的内分泌科病房是在元帅府里头,北京城保护的文物建筑,上百年的建筑里头啥都没有,一间老病房三个病人,没有独立卫生间、没有空调,也没有电视机,致命的是还没有网络,洗澡洗衣服要去公共澡堂要排队的那种,洗嗽也要去公共的地方,简直让我回到了原始生活的节奏。最致命的是内分泌科病房轻症病人是不允许陪护的!一个人在北京真的很孤单,我前期的时候没让我先生来陪我,因为我得留着他的假期来陪我接下来需要做的岩下窦静脉取血的手术,即使我是性格很坚强很会独处的人在那样一个环境下也难免越发焦虑和恐惧,随着各项试验的进行我知道自己依旧还是没能摆脱库欣的魔爪!我很感恩我的爱人一直对我不离不弃,不管我变成什么样都陪伴在我身边!给了我坚持下去的动力!
Chapter5
转角遇到爱--华山金垂体
回到自己的城市,回到自己的工作岗位按部就班的努力生活着,不过一个机缘巧合的机会让我的生命出现了转折!我不得不提的一个大贵人---福建省医科大学附属第一医院的江常震教授,得于他的帮助我才知晓王镛斐教授,上海华山医院专门做垂体瘤手术的牛人,也在暗示我有没想法动第二次手术?第一次见到王教授是他被邀请到福建做嘉宾,见到他的时候真的是被他的温文儒雅所吸引,这才是我心目中的大医的形象,交谈的的言语中透露着真诚,他非常认真的看了我磁共振的片子,我问他我是否有第二次手术的机会?他说:“我们是同行我们不绕弯子,他举了个例子,她有个库欣的病人五十岁的时候想动垂体瘤但是全身状态已经不允许了,错失了非常好的手术机会,你现在还很年轻,身体机能都可以承受手术!”第一次见面我还是很纠结,因为有了孩子以后害怕的东西却越发多了,不敢轻易的尝试手术!后来我自己私下查阅了很多关于王教授团队,王教授的手术的视频!我感动于他每一次手术的精雕细琢,感动于他不仅仅是神经外科的开刀匠,始终以病人为中心,做一个温情的医者!
2018年1月份,我和我先生继续了我的求医之路,这次是转场到上海华山了!到上海后我见到了特别温柔的叶红英教授,我真的感激我这一路遇见的都是温暖的医者,应该是上海华山的金垂体团队都是这样有温度的!多学科联合诊室里有五个医生,包括内分泌科的叶红英教授还有神经外科的王镛斐教授,还有影像学的教授,很抱歉一面之缘我没法叫出名字来,印象最深的是叶红英教授说:“你运气真好,找到了王教授。王教授这几年的库欣病人缓解率达到90%,还包括很多二次手术的病人!”我更加坚定二次手术的信心了!经过多学科诊断王教授给我写了入院通知书,他们甚至还很周到的询问想要选择什么样的病房,真的被华山金垂体团队的细节感动!
我无数次的想要表达感谢,感谢王教授让我重塑新生,再次可以享受幸福的生活,感谢寿雪飞老师在我诊疗过程中给予的温暖,感谢金垂体团队让我拥有第二次生命!言语愈发显得苍白,我希望把我的故事说出来让我的病友们能够更坚强的走下去,我的经历已经非常坎坷,一路褴褛,但是我依旧迎来了我的第二次生命,我希望广大病友可以在短暂的痛苦下迎来像我这样的重生和绚丽人生!希望我们一同努力在华山金垂体团队的帮助下让库欣病人过得更出彩!
我一直喜欢向日葵话语,也坚信---心若向阳,明媚生长!
库欣病小课堂
“华山·金垂体”病房于2018年12月,在华山医院虹桥院区正式启用,是国际上首个真正意义上的垂体瘤多学科诊治融合病房。“金垂体”这一临床和学术品牌的概念,寓意“金质的”高水平专家治疗团队,“金质的”治愈性综合治疗效果、“金质的”人性化患者就医体验。而之所以“融合”,就是希望整合最顶级的学科资源,为全球垂体病患者提供最好的治疗。美国哈佛医学院附属麻省总医院(MGH)神经内分泌中心主任KarenK.Miller教授评价为“全世界独一无二的高水平垂体瘤研究中心,可作为业界学习的典范”。近一年来,“华山·金垂体”病房不断创造佳绩,垂体瘤手术后的内分泌缓解率>90%、手术并发症<1%、死亡率0,患者满意率100%!
华山·金垂体团队系列专家介绍(四)
张朝云,医学博士,主任医师,研究生导师,复旦大学附属华山医院内分泌科副主任。1998年毕业于原上海医科大学临床医学系,2003年获内分泌专业博士学位。2005年至2009年于美国哈佛医学院Joslin糖尿病研究所做博士后。任中华医学会糖尿病学分会青年委员、中华医学会糖尿病分会微血管并发症学组副组长、中国微循环学会糖尿病与微循环委员会肾病学组副组长、中国神经科学学会神经内稳态和内分泌分会委员、中国垂体瘤协作组委员、上海市医学会糖尿病分会委员、上海市医学会糖尿病学分会微血管并发症学组副组长、上海市医学会遗传学分会委员、中华糖尿病杂志通讯编委、上海市垂体瘤中心对外交流组组长、复旦大学内分泌代谢病研究所办公室主任。先后承担国家自然科学基金青年基金与面上项目、上海市浦江人才计划、上海市卫生局优秀青年人才计划、上海市医苑新星杰出青年医师。