见证了首届“金蜗牛奖”的诞生见证了罕见家庭联合起来
罕见病药物研发出来
罕见病产业链条搭建起来
我们明白了是这些用爱向前的人
彼此照亮黑暗
以生命“罕”卫生命
今年
第二届“金蜗牛奖”的圆满结束
让我们看到来自首届的光芒延续
从去年到今年
从获奖者成为颁奖人
「奖杯」在传递
「使命」在传承
下一年
我们将继续坚守与共
继续发掘那些各行各业为罕见病发声的人
继续发光发热照亮那些努力的人
继续传承奖项中所承载的
精神、力量与爱
”罕“卫生命，”见“证凝聚
2022年9月2日，首个中国罕见病领域公益奖项——第二届“金蜗牛奖”颁奖典礼在第十一届罕见病高峰论坛（ChinaRareDiseaseSummit）期间圆满结束。由蔻德罕见病中心（CORD）主办，微博联合主办，奖项获得了壹基金公益基金会与MKTforGOOD的支持，圆满结束。来自国内外罕见病“政、产、学、研”等不同领域的200余位医学专家、学者、病友组织代表、医药企业代表、媒体记者等参加了此次欢迎晚宴及颁奖典礼。
参与者共同见证了9位获奖者（单位）的荣耀时刻，他们分别为：
2022年度最佳社群贡献奖
成都紫贝壳公益服务中心
一米阳光病友群
2022年罕见病产业推动奖
上海琅钰健康科技（集团）有限公司
渤健生物科技有限公司
2022年罕见病行业贡献奖
赛诺菲（中国）投资有限公司
赛诺菲（中国）投资有限公司是改革开放后首批扎根中国的跨国药企之一，始终致力于提升患者的健康可及性，是最早在中国推动罕见病事业的外企之一。他们大力推动高危筛查，与政府携手共建罕见病综合防治体系，肩负“追寻科学奇迹，焕发生命光彩”的使命，推动行业发展，帮助无数患者及其家庭迈向有希望的未来。
“豌豆Sir”公益平台
如果没有具备一定影响力的科学传播和知识科普平台，整个罕见病行业将在公众倡导、政策影响、产业推动等方面举步维艰。“豌豆Sir”是一个通过科学传播与公益倡导为罕见病社群赋能的公益平台，他们创立6年来，与数十位罕见病领域的临床专家合作，为近百个罕见病患者组织服务，出品原创科普230余篇，累积阅读量千万人次，是中国罕见病领域最有影响力的科学传播平台之一，同时致力于科普与遗传咨询等方面的能力培训，为罕见病患者社群提供专业支持，极大地推动了公众对行业的科学认知。
2022年罕见病医学贡献奖
中南大学湘雅医院江泓团队
中南大学湘雅医院江泓团队从事遗传性共济失调等神经系统罕见病的临床和基础研究26年，建立了国内最大规模的遗传性共济失调等神经系统罕见病临床和遗传资源样本库，通过遗传咨询、健康宣教、社区义诊、基层培训、扶贫援疆、国际交流，提高了广大患者的健康水平，提升了基层医师的诊疗水平，推动了遗传性共济失调等神经系统罕见病诊疗的规范化、科普化、国际化，他们在遗传性共济失调等罕见病研究领域写下了浓墨重彩的一笔。
中南大学湘雅医院儿科
中南大学湘雅医院儿科是湖南省罕见病儿童最主要的诊断和治疗医院之一，作为全国领先的儿童神经疑难罕见病诊疗中心之一，他们秉持着使命和责任感，不断精进诊治水平，先后获得国家科学技术进步二等奖和湖南省科技进步一等奖，牵头撰写了一系列儿童神经系统疾病的全国指南，常年开展科普宣传工作，定期举办患者关爱活动，提升大众认知，为饱受罕见病困扰的孩子及家庭带去更多的希望。
毛华伟教授
首都医科大学附属北京儿童医院主任医师毛华伟教授是儿科专业学术型医生，长期聚焦于PID这一大类严重威胁儿童生命健康的疾病，构建了完整的PID精准防治体系和转化研究平台。不但推动了临床精准医学实践，把科技成果转化应用到临床医学实践中，帮助患者实现根治，享受正常人生活；他还积极培养PID领域医学人才，将自己“投身中国儿童免疫学发展事业”的个人理想在医学教育中传递，担得起“学高为师，身正为范”八个字！
“罕见病医学贡献奖”的颁奖者沿袭之前的传统，有两位是罕见病人的家属，他们分别是：罕见病患者家属、蔻德罕见病中心员工黄娟女士，罕见病患者家属、蔻德罕见病中心员工陈顺女士。由患者家属亲自颁奖给在医学前线奋斗的医生们，代表了在罕见病医患群体相互致敬、相互感恩的良好关系。
坚守初心，携手并进
中国罕见病高峰论坛发起人、蔻德罕见病中心创始人黄如方先生在颁奖典礼上致辞，2022年是非常不容易的一年，我们中的许多人因为疫情一两年都没有相见，但感谢所有人的努力和支持，才能得以和大家在很难相见的时候依然相聚在一起，为罕见病领域去讨论和发声，这就是最珍贵的时刻。
秀出梦想，为爱歌唱
为了呼应“金蜗牛奖”成立的初衷与理念，同时帮助人们认识到罕见病患者自信乐观的另一面，本届“金蜗牛奖”颁奖典礼穿插了三场节目表演，为大家呈上了一出为梦想和爱而表演的别样视听体验！
本次颁奖典礼以主题走秀——《看见生命的色彩》开幕，在追求标新立异的时代，秀场永远走在时尚的前沿引领风潮，患有脊髓小脑共济失调（SCA3）的病友导演在在以及六位从全国各地奔赴而来的美丽白化病病友，共同呈现了这场凝集罕见病领域各个群体光芒与力量的盛会。
现场工作人员李中华代替主办方为大家献唱经典歌曲《祝福》，感谢各路来宾的光临、鼓励病友继续坚守面对病痛的勇气。“愿心中永远留着我的笑容，伴你走过每一个春夏秋冬。”寄情于歌，希望每一位听众都能收到这份衷心的祝愿，幸福永不断。
作为压轴节目，“金蜗牛奖”颁奖典礼特别邀请到“希有女孩乐团”给我们带来的合唱《飞云之下》。这是一群平均年龄30岁的姑娘，在人生前半段患上了不同的罕见病，却不屈服命运走到一起组成一个合唱团，每个人都是飞云下的一只青鸟，都能唱响自己命运的乐章。
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如何成为共创方
2015年国际罕见病日，CORD推出了以夏威夷蜗牛为原型，专为罕见病而设计的可爱形象物，并为它取名叫“罕罕”。夏威夷蜗牛是一类色彩鲜艳的蜗牛，它们分布在夏威夷，所有现存物种都已濒临灭绝。同样的罕见。“罕罕”的遭遇与罕见病群体的状况正好契合，尽管背着沉重的壳（疾病给患者和家庭带来的压力），举步艰难，但依然缓慢向前，从不放弃希望！“金蜗牛奖”的名称也由此而来。