2月20号，浙江省人民医院天台分院，历经一周的各种检查后，医生告诉我：“胃癌，确诊了，远处淋巴结转移，无法手术。”
闭上眼睛，我还能清晰记得那天的情景。我假装平静地告诉老爹他得了胃癌的事实，并做了工作让他接受化疗。走出病房，我哭得像个废物。
“癌症患者家属”这个标签，就这样，不知不觉，跟了我一年。
01调整自己的情绪
得了癌症，医生一般会先把病情告诉家属。家属往往最先面对生死与选择，家属承受的压力在多数情况下远远大于患者。
多数家属会经历紧张、焦虑、恐惧、无助的时期。想到今后为了照顾患者会影响自己的学习、工作、为了得到最好治疗而支付较高的开销，家属们往往承受着巨大精神压力。
一开始，我也是懵逼的状态，完全反应不过来。慢慢的，我尽可能地让自己在人前保持镇定状态，每次走到我爸面前都是笑哈哈的。
绝大多数的时候，我努力让自己保持着理性、克制、隐忍的状态，去面对每一个不确定的结果。
强颜欢笑很难，若家属都崩溃了，那谁给患者希望？
有必要先对自己的心态加以调整，正视现实，振作精神。这才能面对后面纷繁复杂的诊疗信息和治疗方案。要相信晚期肿瘤也不等于死亡，要相信奇迹。
自己的情绪心态会直接影响到病人，所以对于家属第一个要求便是:
控制情绪，调整心态，至少应在病人面前做到“内紧外松”。
02尊重患者的知情同意权
该不该告诉患者，这几乎是所有癌症患者家属，面临的第一个选择。告诉实情？会不会对他打击太大？瞒着？能瞒多久是多久？
直到那些应该说的话没有说出口，那些重要的事情也没来得及做。
有一个朋友说："没有告诉我爸得了癌症，是我这辈子最遗憾的事。我永远都不会忘记，他离世前不解的眼神好像在说，我只是个普通的病啊，为啥就这样了。"
不妨换位思考，如果是你自己患癌，你希望被所有人瞒着么？
很多时候，我们都低估了亲人的承受力，他们并没有我们想象的那么脆弱。适当地告诉患者病情，是对患者的尊重。
患者有足够的知情权，也有选择权，治不治，怎么治，去哪里治，都应该让患者直接参与。
抗癌这条路上，随时有意外。作为患者，如果没有足够的心理准备，根本没法去配合漫长复杂，又痛苦的治疗。
一时情绪失控，不代表患者无法理性面对。
对癌症患者隐瞒病情，不但无助于患者治疗，反而可能会引起患者的猜疑、焦虑和抑郁等不良情绪。这也不利于医护人员对患者展开治疗，影响医患之间的沟通和信任，从而给治疗带来难度。
再退一万步来讲，除非患者文盲又耳聋，或者就是个傻子，不然总会从蛛丝马迹中得知真相。
我爸的好奇心就特别重，每次的检查报告费用清单，他都非要自己过目。明明文化程度不高，眼睛也不好，但是一定要看，有什么办法？再怎么不认识字，“恶性肿瘤”这四个字还是看得懂的。
再者，病房里这个癌，那个癌，心里怎么都起疑了。很多患者化疗都是去肿瘤科做的，那这个就更不用说了，根本瞒不住。
至于怎么告诉病人，是需要方法的。我选择的是避重就轻，“挤牙膏”式的讲，再根据我爸的反应和接受程度，看接下来怎么说。
比如开始化疗的时候，我就跟他说：医生说化疗之后，肿瘤如果有缩小，手术的创伤会比较小，恢复起来就会更快。
一定要想办法让患者满怀信心地去接受治疗。你可以把成功率说得高一点，把癌症分期说的别那么严重。更重要的是，要学会借力，借医生的力，借那些治疗效果比较好的病人的力。
没有什么能比康复患者更有说服力，更能给患者信心！
03找对医院，选对医生
一被宣判得癌症，很多人都慌了，恨不得下一秒就开始治疗。
但绝大多数癌症的发生是个慢性过程，10-20年长期的累积，晚几天治疗并不会耽误病程。重要的是结合家庭经济条件慎重选择，找对医院、选对医生。
遇到一个好医生，病就好了一半。一定要相信这一点。
如何科学抗癌，避免误诊误治？以下就医经验来自一个肿瘤医生：
1.疑诊癌症，不要急于手术或治疗，晚做一周甚至一个月手术不会改变治疗结果。匆忙决定的手术或者治疗方案常会犯严重错误，导致误诊误治。
2.准确地诊断和准确地第一次治疗可以带来最好的治疗效果，甚至治愈。这比黄金更重要，比匆忙求生更重要。
3.耐心做完善的诊断检查，完善所有检查，避免诊断错误，一步错步步错。
4.癌症分期诊断是否准确？病理诊断是否准确？影像诊断是否准确？基因诊断是否准确？没有这些诊断，治疗不会正确。
5.病理诊断是治疗的金标准，一定要大医院做病理会诊。国内小医院病理诊断水平很低，这是避免误诊误治的关键一步。
6.诊断明确后，癌症治疗没有唯一的治疗方案。多个医院咨询治疗方案，一定要请大医院专家会诊，选择最佳治疗方案。不同专家的判断和治疗方案是不一样的。是否手术，手术方式可以不一样。用药方案，用药组合和剂量也可不一样。
7.病情复发或者进展后，需要改变治疗方案，更要询问其他专家的意见，评估下一步是否需要改变方案，是否需要调整方案。
8.复杂的病情，可能需要手术、内科、放疗科专家联合讨论治疗方案，联合治疗或者应用某个技术治疗，更不能依靠某个专家或科室，一个方案治到底，一个科室跟到底肯定不科学。
9.癌症治疗的复杂性远远不是一个专家能驾驭的。盲目信任，任何一个专家都有可能犯治疗错误，导致治疗失败。
10.不要盲目信任网上推荐的专家，癌症的治疗需要专业的医生做专业的事。一定要找业内人士推荐合适的专家。
选定医院和医生后，还有一个重点：我们必须明白，癌症没有人可以打包票治好，我们不能对医生有不合理的诉求。过高的非理性预期，有可能在治疗中拖医生和病人的后腿。
作为患者家属，在确定医院和医生后，只有一个工作可以做，那就是配合治疗；只有一个想法可以有，那就是信任医生。
当然，信任不等于盲目崇拜，自己也有责任去学习去担当。
04自己的事情自己做主
家人得了癌症，我心中的绝望、无助和迷茫无法传达给他人，不可复制的成长经历、永远比同龄人成熟的根源、过早开始面对疾病思考死亡的恐惧，是别人无法理解的。
我也曾希望有人来体谅、心疼和帮助。
然而，求人不如求己。一个癌症家庭必须要有一个主心骨，可以跟医生谈话，可以签字。
平常生活中可以分工合作，但是大事面前，必须得有一个能下决定的人。说实话，就算是亲如兄弟姐妹，面对至亲生病，也未必都可以感同身受。
有一个知乎上找我的女孩子，98年，比我还小，大三。父亲胃癌晚期，多发转移，伴大出血，已经下过几次病危通知书了。她上面有一个姐姐，已经嫁人，还有一个哥哥，但是所有的决定都是她来做。
需不需要介入治疗，要不要化疗，都是远在学校的她跟医生沟通，然后她安排他哥来签字。她的家人认为：晚期肿瘤就是等死的，所以面对治疗不积极，面对医生也不积极。
她父亲几次大出血，在生死边缘徘徊，她顶着全家的压力决定“介入手术”，还要面对家人的抱怨，说“太折腾”。
我和她专门讨论这个问题，为何兄弟姐妹之间会有这么大的差异？最后我们得出来的结论是：很大程度上跟受教育程度有关。
她的姐姐和哥哥没有上过大学，面对家人患癌，虽然心痛，也想帮忙，但是不知道能做什么，做什么都是被动的，不愿意动脑，也不想花心思，只想听安排。没办法，最小的她只好挺身而出。
那个时候我突然明白，“知识改变命运”，原来还有这么一层含义。
有时候，我很羡慕那些遇到大事通过开会来决定的家庭。很多时候，我也恨不能再多双手。但也有那么一些瞬间，我庆幸自己可以一个人做所有的决定，不用去理会那些反对的声音。
有些事情要自己面对，有些情绪要自己消化。“感同深受”这四个字说起来简单，体会起来真心不容易，也不要希望每个人都可以像自己这般付出，有些事就算都经历过也是无法共情的。
付出是自己的事，我很骄傲，跌跌撞撞地走过了一年。这么年轻就如临深渊，但我假装理智地把所有事情推进到现在。
05注重患者的生活质量和心理变化
所有治疗都要遵循一个最重要的主线：在保证生活质量的情况下，提高生存期乃至达到所谓的“治愈”。
在保证不了生活质量上的一切做法都是错误的。
生活质量高，患者和家属都会有信心。生活质量低，不仅患者痛苦，家属也煎熬，尤其对于晚期癌症患者来说。
一旦被判定为“晚期”，意味着后续所有的治疗都不再以“治愈”为前提，而是尽可能地改善生活质量，延长生命。
在整个治疗过程中，病人思想上有什么痛苦、疑虑、担忧、畏惧等，最能了解透彻的无疑是他最亲近的家属。家属往往扮演着病人心理医生的角色，在病人的精神上所起到的作用是不可估量的。
生病后，多数患者也会有一些变化，比如变得更加暴躁没有耐心，这时家属的关怀和体谅就显得尤为重要。
如果没有家属的支持，病人可能会感到缺少精神支柱，丧失治疗信心。
最后，划重点：
1.调整自己情绪，给患者积极影响。
2.尊重患者的知情同意权。
3.找对医院，选对医生。
4.自己的事情自己做主。
5.注重患者的生活质量和心理变化。
曾经我也谈癌色变，也曾哭得一塌糊涂。经历了那么多，我终于明白：面对疾病最好的方式，不是逃避抗拒它，而是正确认识它、理解它、接受它。
回想陪父抗癌这一年，三家医院，五次门诊，验血超30多次；数不清的化验报告单、B超报告单和CT报告单，还有算不清的费用……
人生就是一列开往坟墓的列车，路途上会有很多站，很难有人可以至始至终陪你走完。当陪你的人要下车时，就算不舍也该心存感激，然后挥手道别。
即使这样，我还是希望群里的人，身边的你们，五年后，你们依然都在。所以，我们有了一个五年的约定：建群五周年，来一个大型party。